Eltern-Kind-Schulungs-Wochenende im Norden

Die DDH-M bietet dieses intensive Eltern-Kind-Schulungswochenende Familien an, die an Diabetes Typ 1 erkrankte Kinder haben. Der Fokus liegt hierbei auf den vorbereitenden Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenen­medizin bei Diabetes, die Transition. Das Besondere ist, dass auch die Geschwisterkinder dabei sind. Die Bewältigung des Diabetes-Alltags gelingt nur, wenn alle Familien­mitglieder "an einem Strang ziehen". 

Diabetes Typ 1 wird meist im Kleinkind- und Kindesalter diagnostiziert. Damit beginnt eine Reihe von Maßnahmen für das erkrankte Kind, die auf die Absicherung der Stoffwechsel­einstellung und der sozialen Teilhabe abzielen. Das bedeutet:

• Aufenthalt in einer Diabetesklinik für Kind und Eltern
• Erteilung eines Schwerbehinderten­grades 50 bis 100 % mit dem Buchstaben H „hilflos“
• Engmaschige Betreuung durch eine Diabetologische Schwerpunktpraxis
• Ständige Begleitung des Kindes zum Arzt / Klinik durch Eltern
• Ermöglichung einer Diabetestherapie mit modernster Technologie (Krankenkasse)
• Überwachung der Stoffwechsellage 24 h durch die Eltern (Blutzucker­werte-Überwachung per Handy)
• Mitgliedschaft der Eltern für das Kind in einer Selbsthilfe­organisation

Die Kinder wachsen in der allumfassenden Obhut der Eltern, der Diabetesklinik und der Kinder-Arztpraxis auf. Die engmaschige Betreuung durch Erwachsene bedeutet oft für die Kinder, dass das Selbst­bewusstsein und die Eigen­ständigkeit nicht ausreichend entwickelt sind, wenn die Volljährigkeit eintritt.

Ab dem 16. Lebensjahr und dann mit Eintritt der Volljährigkeit kommen viele Änderungen auf die Familie zu. Junge Betroffene und auch die Eltern, die sich vorab nie mit diesem Thema auseinandergesetzt haben, erleben die Zeit des Übergangs als „Alleingelassen“. 

Die Konsequenz ist oft eine Vernachlässigung bzw. inkonsequentere Durchsetzung des Diabetes­management mit vielen Folgen für die spätere Gesundheit. Mehr zum Thema hier im Ratgeber der DDH-M.

Diese Änderungen treten mit der Volljährigkeit ein:

• Ab dem 16. Lebensjahr Aberkennung des „H“ und Abstufung des GdB
• Suche eines Diabetologen mit Typ-1-Kenntnissen
• Erwachsenen-Diabetologie oft mit hohem Typ-2-Diabetes Patientenanteil (wenig Zeit)
• Weniger Arztkontrolltermine
• Diabetesmanagement in Eigenverantwortung (Facharztbesuch)
• Eltern erhalten vom Arzt keine Auskunft zum Diabetes

Hier will DDH-M ansetzen und den Familien mit ihren Kindern aufzeigen, wie rechtzeitig ein guter Übergang zum erwachsenen Diabetiker organisiert sein sollte, welche Möglichkeiten und Angebote es von Kliniken, Ärzten, Krankenkassen und Beratungsstellen im Vorfeld gibt.

Guten Übergang schaffen

Ziel des Familien-Schulungs-Wochenendes ist es, unter der Leitung zwei erfahrener Diabetes­beraterinnen (DDG) und jungen, erwachsenen, selbstbetroffenen Diabetes-Betreuern (Junior-Betreuer) sowie Referenten, den Familien und diabetes­erkrankten Kindern und Jugendlichen den Weg eines guten Übergangs vom diabetischen Jugend­lichen zum erwachsenen Diabetiker aufzuzeigen. Die jungen Betroffenen werden präventiv darauf vorbereitet, den Diabetes in Eigen­verantwortung im Alltag, Ausbildung und Beruf zu managen.

Zudem sollen die Familien über die sozial­rechtlichen Besonder­heiten beim Übergang in das Erwachsenen­alter mit einer chronischen Erkrankung aufgeklärt werden.

Ein fundiertes Wissen über die „Transition“ ist die beste Vorbereitung der jungen Menschen mit Diabetes Typ 1 für eine Zukunft mit gefestigten Gesundheits­bewusstsein.

Zum Nachlesen

Das Familien-Schulungswochenende Oktober 2021 Resort Weißenhäuser Strand an der Ostsee

Die Auswirkungen der Corona-Pandemie waren auch dieses Mal zu spüren. Jedoch war das Event, Dank der tollen Organisation von Projektleiterin Andrea Witt und ihrem Betreuerteam, eine gelungene Veranstaltung.

Liebe Andrea, liebes Zuckerschnutenteam,

wir waren ja nun das erste mal dabei und wo soll ich nur anfangen : 😄

Daaaaanke! ….Es hat uns wahnsinnig gut gefallen. Diese gigantische Organisation. Einfach toll  🥳

Wir fühlten uns irgendwie gleich aufgehoben, haben tolle Menschen kennengelernt, viele Eindrücke und Informationen gesammelt, tolle Gespräche geführt, die Anlage und das gemeinsame Essen genossen, die Vorträge und Geschichten der anderen Familien förmlich aufgesogen, ganz viel dazugelernt und mega viel Spaß zusammen gehabt.

Einen großen Dank auch nochmal an die jungen Betreuer. Wir konnten sie wirklich alles fragen, hatten immer ein offenes Ohr…wie Z.B. Miriam über den Omnipod dash ausgequetscht 🤣

Einen ganz besonderen Dank gilt Luca ☺️

Er hat Jannis die nächsten Ausflüge so schmackhaft gemacht, das er auf der Rückfahrt sagte: „Mama, melde mich dann bitte rechtzeitig an!“  Das hat mich echt umgehauen.

Und als Luca uns von seiner Ausbildung und seinem Leben erzählte, fragte ich ob er mit seinem Diabetes Einschränkungen hat, darauf antwortete er gleich:„ Haben nicht alle irgendwelche Einschränkungen? Der eine ist zu klein, der andere hat einen zu dicken Bauch und ich hab halt Diabetes.Wichtig ist, die Krankheit anzunehmen.“

Und diese Sätze habe ich für mich und uns aus dem Wochenende mitgenommen🤗

Einfach toll diese jungen Menschen so unbeschwert zu sehen.

Ein riesengroßes Dankeschön an alle ☺️💐

Ich/Wir freuen uns schon auf das nächste Mal.

Bei Kerstin werde ich mich morgen früh direkt bedanken, dass sie uns von dir und den Zuckerschnuten erzählt hat.

Bis dahin bleibt alle gesund 🍀

Viele liebe Grüße von Steffi, Stefan und Jannis aus Hannover

Das Familien-Schulungswochenende Oktober 2020 in Kiel

Wenn man bedenkt, wie oft ich alles wegen der Corona-Pandemie neu- und umorganisieren musste, wieder ein neues Programm zusammenstellen musste, war das schon irre toll, sagte Andrea Witt, Projektleiterin, zum Abschluss der Fahrt.

Feuchte Augen bekamen alle, als Piet (9 Jahre alt) sagte (ganz allein und von sich aus):

Danke für das tolle Wochenende, es war soooo toll, ich habe so viel gelernt, es hat mega viel Spaß gemacht und ich habe auch noch neue Freunde gefunden, ich freue mich schon, wenn wir uns wieder treffen können.