DDH-M Neuigkeiten

DDH-M auf der Messe gesund+aktiv in Neumünster

10. November 2013 - 19:36

Logo Messe gesund+aktivDDH-M hat am 9. und 10. November an der Messe gesund+aktiv in Neumünster/Schleswig-Holstein teilgenommen. Wir haben auf der Gesundheitsmesse auf das Thema Diabetes aufmerksam gemacht und boten zusammen mit dem Landesverband NRW und deren Info-Mobil Blutzucker- und Gesundheitstests an. Hierbei konnten wir feststellen, dass einige Personen mit stark überhöhten Blutzuckerwerten getestet wurden und konnten bei einigen ein stark erhöhtes Diabetes-Risiko feststellen. Hierfür benutzten wir die Find-Risk Tests der Deutschen Diabetes Stiftung.

Stand des Bundesverbandes DDH-M Diabetes-Info-Mobil des Landesverbandes NRW Standbetreuung Foto des Standes Stand der Deutschen Diabetes-Hilfe - Menschen mit Diabetes


Erste Delegiertenversammlung hat neuen Vorstand gewählt

13. Oktober 2013 - 8:01

Bild aller VorstandsmitgliederGestern fand unsere erste Delegiertenversammlung in Dortmund statt. Alle 58 Delegierten wurden in das ParkInn in Dortmund eingeladen. Das Hauptanliegen, das wir in der Tagesordnung verankert hatten, war die Wahl eines neuen Vorstands. Der Gründungsvorstand der DDH-M der am 8. Juni 2012 gewählt wurde, hatte nur ein Mandat für ein Jahr. Hintergrund dessen war, dass die Gründung eines Vereins üblicherweise mit nur wenigen Gründungsmitgliedern stattfindet, um hier nach den ersten Aufbaumaßnahmen eine basisdemokratische Wahl des Vorstands durchzuführen wurde abweichend von der satzungsmäßigen Dienstzeit von vier Jahren bereits nach nur einem Jahr ein neuer Vorstand gewählt. Der bisherige Vorstandsvorsitzende Jan Twachtmann wurde in seinem Amt bestätigt, ebenso das Vorstandsmitglied Juliane Grützmann. Neu hinzugekommen sind die Herren Manfred Wölfert (als Finanzvorstand) sowie Martin Lange und Richard Schlomann als Vorstandsmitglieder. Der bisherige stellvertretende Vorsitzende PD Dr. med. Christian Berg ist aus beruflichen Gründen nicht wieder zur Wahl angetreten. Weitere Informationen über unseren aktuellen Vorstand finden Sie hier: Vorstand

Neben der Vorstandswahl gab es noch einige kleinere Satzungsänderungen sowie eine Diskussion des Budgets und die Entlastung des Vorstands.

Bereits vorgestern trafen sich die Delegierten für eine Fortbildungsveranstaltung zum Thema Selbsthilfe, die gestern noch fortgesetzt wurde.


In Gedenken an Hartmut Steinbeck

26. August 2013 - 15:35

NACHRUF

Hartmut SteinbeckAm 22.08.2013 ist Herr Hartmut Steinbeck, unser Vorstandsmitglied „diabetesDE- Deutsche Diabetes-Hilfe“ und „Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes“ (DDH-M) und Vorsitzender des DDH-M Landesverbandes Bremen, im Alter von 63 Jahren überraschend und viel zu früh in Bremen verstorben.

Hartmut Steinbeck war eine bemerkenswerte Persönlichkeit. Selbst seit 49 Jahren an Typ 1 Diabetes erkrankt, engagierte er sich seit mehreren Jahrzehnten im Bereich der Selbsthilfe. Er motivierte andere Betroffene stets zu einem besseren Umgang mit ihrem Diabetes. Obwohl er als Rechtsanwalt und Notar beruflich sehr eingespannt war, stellte der aktive Hobbysportler seine Freizeit oft in den Dienst des Ehrenamtes, organisierte Diabetikertage, leitete Informationsveranstaltungen und brachte sich aktiv in die Vorstandsarbeit gleich mehrerer Vereine ein.

Hartmut Steinbeck strahlte trotz seiner chronischen Krankheit stets positive Lebenskraft aus. Nie hätte er den Diabetes als einen Hinderungsgrund für seine vielen Aktivitäten angesehen. Die höchsten Berge wurden per Fahrrad oder zu Fuß erklommen und Tennis wurde regelmäßig in Herrendoppelrunden gespielt. Feierlichkeiten im Kreise der Familie lagen dem ausgeprägten Familienmenschen besonders am Herzen.

Kaum einer war so beliebt wie er, denn er verstand es wie kein anderer, selbst Kritik positiv aussehen zu lassen. „Ich sag das jetzt einfach mal so!“, war einer seiner charmanten Standardsätze. Man musste Hartmut Steinbeck einfach mögen, besonders weil man mit ihm auch herzhaft lachen konnte.

Hartmut Steinbeck hinterlässt eine große Lücke. Seine Intelligenz, seine Besonnenheit, sein subtiler Humor und seine bescheidene, norddeutsche Strahlkraft werden uns fehlen.

Im Namen der Vorstände

In tiefer Trauer

 

Prof. Dr. Thomas Danne Jan Twachtmann, LL. M.
diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes

Berlin, den 26. August 2013 


DDH-M fordert eine bessere Versorgung von Gesundheitsminister Bahr

12. Juni 2013 - 20:22

Juliane Grützmann übergibt 3.000 Unterschriften an den Pressesprecher des GesundheitsministersIm Rahmen der Demonstration zur Kampagne Diabetes STOPPEN - jetzt! hat unser Vorstandsmitglied Juliane Grützmann dem Pressesprecher des Gesundheitsministers Bahr 3.000 Unterschriften von Betroffenen übergeben.


Gerhardt Katsch-Medaille 2013 - Ehrung für einen „stillen Helden“

9. Juni 2013 - 12:05

Bild von Albert Pollak während seiner RedeAuf der Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) in Leipzig wurde Albert Pollack die Gerhardt Katsch-Medaille 2013 für sein herausragendes ehrenamtliches Engagement in der Diabetes-Selbsthilfe verliehen. Für ihn war es eine „Würdigung aller Menschen mit Diabetes“.

Mit dieser Auszeichnung ehrt die DDG Menschen, die sich um das Wohl von Menschen mit Diabetes verdient gemacht haben. DDG-Präsident PD Dr. Erhard Siegel hob in seiner Laudatio vor allem die humanistische Denkweise von Albert Pollack hervor. Das „Mensch sein“ steht für ihn im Mittelpunkt, alles Egoistische ist ihm fremd. Als der seit seinem 19. Lebensjahr Betroffene 2009 einen Vorstandsposten für die Selbsthilfe in diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe, dem Dachverband, in dem Behandler, Schulungsberufe und Betroffene organisiert sind, übernahm, hatte er schon lange eine Diabetiker-Selbsthilfegruppe in seinem Heimatort Hungen (Hessen). Albert Pollack nimmt die Nöte der Betroffenen an. In vielen Einzelgesprächen setzt er sich für ihre Belange ein und bringt ihnen die Vorzüge einer starken Selbsthilfeorganisation nahe, selbstlos und unerschütterlich. Selbsthilfe gehört für ihn als fester Bestandteil des Gesundheitswesens in unsere Gesellschaft und sieht er als gewinnbringend für die eigene Lebensqualität an.

Große Worte und Gesten liegen dem Geehrten nicht. Er steht auf dem Standpunkt, dass diese Medaille nicht ihm, sondern allen Menschen mit Diabetes gebühre. Das macht ihn zum „stillen Helden“, so der DDG-Präsident. So wundert es nicht, dass Albert Pollack auch seine eigene Ansprache auf die „Sache“ reduziert. Sein Appell ist klar, als er die Bitte äußert, dass „wir alle unsere Empfindlichkeiten ein wenig hintanstellen und für die große Sache arbeiten“, und dies, so sagt er offen, mit Ehrlichkeit und Zusammenhalt. ub

Bild von Nicole Mattig-Fabian, Albert Pollak und PD Dr. Erhard Siegel Bild der Katsch-Medaille

Fotos: © deckbar/K.I.T. Group
v.l. Nicole Mattig-Fabian (diabetesDE), Albert Pollack, PD Dr. Erhard Siegel
Albert Pollack
Gerhardt Katsch-Medaille 2013 


Radio-Beitrag "Diabetes STOPPEN - jetzt!"

21. Mai 2013 - 21:48

Hier finden Sie einen interessanten Radio-Beitrag von WDR 4 zu unserer Demo "Diabetes STOPPEN - jetzt!"

http://www.wdr.de/radio/wdr4/podcast/inunseremalter/index.html

Weitere Informationen zur Kampagne gibt es hier.


Am 9. Mai auf die Straße gehen für Diabetiker!

12. April 2013 - 8:40

Titelseite des Diabetes-Journals Nummer 5/2013Am 9. Mai gehen in Leipzig Ärzte, Diabetesberaterinnen, Psychologen und Diabetiker auf die Straße: ein Protest, weil zu befürchten ist, dass in Deutschland in naher Zukunft sichere und effektive Therapieoptionen nicht mehr verordnet werden können. Das Ganze ist eingepackt in die Jahrestagung der „Deutschen Diabetes Gesellschaft“ (DDG), wo sich im Mai 6000 Experten treffen. Ein Interview mit DDG-Präsident Prof. Dr. med. Stephan Matthaei.

Das Interview können Sie in der beigefügten PDF-Datei lesen.

 


G-BA entscheidet gegen Therapiesicherheit und Patientenbedürfnisse

28. Februar 2013 - 18:02

Stellungnahme

von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe und Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)

zur Kritik am G-BA- Entscheid vom 21.2.2013 zur Nutzenbewertung des DDP-4-Hemmers Linagliptin

G-BA entscheidet gegen Therapiesicherheit und Patientenbedürfnisse

diabetesDE - Deutsche Diabetes-Hilfe und ihre Selbsthilfeorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) teilen die Einschätzung des G-BA vom 21.2.2013, der DDP-4-Hemmer Linagliptin hätte generell keinen Zusatznutzen, in keiner Weise. Wie diabetesDE - Deutsche Diabetes-Hilfe in der vorangegangenen Stellungnahme vom 20.12.2012 detailliert ausgeführt hat (1), ist der Wirkstoff sehr therapiesicher und weist im Gegensatz zu Sulfonylharnstoffen ein geringes Risiko auf, dass Patienten unterzuckern. Diese Hypoglykämien sind gefährliche und potenziell tödliche Behandlungszwischenfälle. Bei schwerem Verlauf fügen sie dem Patienten erhebliches Leid zu. Vergleichsstudien (4) belegen, dass DPP4-Hemmer das Risiko für Hypoglykämien senken. Aus Sicht von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe gibt es keinen Zweifel am Zusatznutzen der DPP4-Hemmer, sie stellen eine eindeutig sicherere und verträglichere Alternative zu den kostengünstigeren Sulfonylharnstoffderivaten dar.

Wie der Hersteller nun bereits angekündigt hat, wird er das Medikament Trajenta® mit dem Wirkstoff Linagliptin in Deutschland nicht vertreiben. diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe geht davon aus, dass dieser Entscheid des G-BA wegweisend ist und das Aus der gesamten Substanzklasse der DPP4-Hemmer nach sich ziehen wird. Davon wären bis zu geschätzt 880 000 (IMS Daten) Patienten in Deutschland betroffen, die nun auf eine weniger sichere Therapie umgestellt werden müssten.

Auch aus sozialen Gesichtspunkten ist der G-BA-Entscheid zu kritisieren, denn Linagliptin und andere DPP-4-Hemmer sind in besonderer Weise geeignet für Menschen mit Diabetes, die sicherheitssensible Berufe ausüben. Nicht berücksichtigt wurde z.B. die EU-Richtlinie für Berufskraftfahrer 2009 / 112 +113/EG (3) , die u.a. besagt, dass Kraftfahrer mit Sulfonylharnstoff oder I nsuli ntherapie regelmäßig und im Berufsalltag mehrfach täglich den Blutzucker kontrollieren müssen, um Hypoglykämien zu vermeiden. Da dies bei vielen Kraftfahrern im Berufsalltag unrealistisch ist, würde die Umstellung der Therapie von den DDP-4-Hemmern auf Sulfonylharnstoffe bei vielen Betroffenen zum Verschweigen der Krankheit, ggfs. zu ungenügendem Verfolgen der aktuellen Blutzuckersituation bzw. zum Jobverlust führen können. Dies gilt auch für Berufstätige, die Maschinen bedienen müssen oder Aufsichtsfunktionen haben. Hier kann eine durch Unterzucker verursachte Schwäche nicht nur das Leben des Betroffenen, sondern auch das anderer Mitmenschen in Gefahr bringen.

Für die behandelnden Ärzte hätte eine Massentherapieumstellung von geschätzten bis zu 880 000 Millionen Menschen möglicherweise strafrechtliche Konsequenzen: die behandelnden Ärzte sind verpflichtet, bei der Sulfonylharnstofftherapie über die Gefahr von Hypoglykämien und Wahrnehmungsstörungen detailliert aufzuklären. Sollte es infolge der Therapie mit Sulfonylharnstoffen bei Berufskraftfahrern zu Unfällen kommen, könnten Ärzte von Betroffenen evtl. in Regress genommen werden.

Deutschland wäre auch das einzige europäische Land, das seinen Patienten die bewährte innovative Therapie mit Linagliptin und möglicherweise anderen Gliptinen verweigert. Die Entscheidung des G-BA (2) ist unserer Auffassung nach weder aus wissenschaftlichen, noch aus ethisch-sozialen Gründen nachvollziehbar. Eine Umstellung der Betroffenen auf eine Therapie mit den weit verbreiteten Sulfonylharnstoffen oder I nsuli n birgt nachweislich die Gefahr von Unterzuckerungen. Im Übrigen ist eine Nutzenbewertung der Vergleichstherapie mit Sulfonylharnstoffen im IQWiG bislang nie vorgenommen worden. Wir verwehren uns entschieden dagegen, dass hier ein Preiskampf auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird und finanzielle Aspekte über Patientenbedürfnisse gestellt werden.

Des Weiteren verweisen wir auf die Stellungnahme der wissenschaftlichen Fachgesellschaft Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) zum IQWiG-Bescheid vom 06.12.2012 (5) und zum Entscheid des G-BA vom 21.2.2013 (6).

27.02.2013 

 

Prof. Dr. med Thomas Danne
Vorstandsvorsitzender
diabetesDE- Deutsche Diabetes-Hilfe
Priv.-Doz. Dr. Christian Berg
stellv. Vorstandsvorsitzender
Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) 
Prof. Dr. Dr. Hans-Georg Joost
Vorstand und Leiter Ressort Wissenschaft
diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe 

 

Quellen:

  1. http://www.diabetesde.org/ueber_diabetes/diabetesde_bezieht_stellung/politische _stellungnahmen/nutzenbewertung_von_linagliptin_durch_den_g_ba_31212/
  2. http://www.g-ba.de/downloads/39-261-1654/2013-02-21_AM-RL-XII_Linagliptin.pdf

  3. Amtsblatt der Europäischen Union vpm 26.8.2009, L 223/33: Richtlinie 2009/113/EG DER KOMMISSION vom 25. August 2009 zur Änderung der Richtlinie 2006/126/EG des Europäischen Parlaments und des Rates über den Führerschein, Anhang III, 2. Nummer 10 „Zuckerkrankheit“.

  4. Gallwitz B, Rosenstock J, Rauch T, Bhattacharya S, Patel S, von Eynatten M, Dugi KA, Woerle HJ. 2-year efficacy and safety of linagliptin compared with glimepiride in patients with type 2 diabetes inadequately controlled on metformin: a randomised, double-blind, non-inferiority trial. Lancet. 2012;380(9840):475-83

  5. http://www.deutsche-diabetes- gesellschaft.de/fileadmin/Redakteur/Stellungnahmen/Stellungnahme_DDG_IQWiG_ 2012_12_06.pdf

  6. http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/stellungnahmen/stellungsnahme- detailansicht/article/stellungnahme-der-ddg-zur-nutzenbewertung-von-linaglitpin- durch-den-gemeinsamen-bundesausschuss- gba.html?cHash=0943a0f7f77ac15d9ae6df3d4dd0710c 

 


Endlich offiziell gemeinnützig

3. November 2012 - 18:50

Das Finanzamt Bottrop hat DDH-M mit Bescheid vom 23. Oktober 2012 als gemeinnützig im Sinne der Abgabenordnung anerkannt.

Was bedeutet das: Die Anerkennung der Gemeinnützigkeit bewirkt, dass der Verein zum einen keine Körperschaftssteuer bezahlen muss und gleichzeitig für erhaltene Zuwendungen (sogenannte Spenden) Zuwendungsbestätigungen (auch besser bekannt als Spendenquittungen) ausstellen darf. Diese Zuwendungsbestätigungen, die wir sowohl für direkte Spenden als auch für Mitgliedsbeiträge ausstellen dürfen, kann der Spender bei seiner Einkommensteuererklärung berücksichtigen, wodurch dieser ggf. weniger Steuern bezahlen muss. Dies hängt jedoch von den individuellen Einkommensverhältnissen ab und kann nicht verallgemeinert werden.

Hierfür prüft das Finanzamt zum einen die Satzung als auch die Ziele des Vereins. In der Folgezeit wird der Verein dann überwacht: Es dürfen nur solche Ausgaben getätigt werden, die die Zwecke des Vereins fördern, die Funktionsträger dürfen sich nicht bereichern, ... Dafür prüft das Finanzamt regelmäßig die Bilanzen und die Kassenbücher des Vereins.

Wenn Sie spenden möchten, dann können Sie dies hier tun: Spenden


Endlich! Die Webseite von DDH-M ist online

1. Oktober 2012 - 21:00

Endlich! Es ist so weit, die Webseite von DDH-M erblickt öffentlich das Licht der Welt. Wir haben - zusammen mit den Landesverbänden - eine einheitliche Webseite entwickelt.

Grundbedingung war, sie sollte einfach und übersichtlich sein. Ein weiteres für uns wichtiges Thema war die weitgehende Barrierefreiheit. Aus diesem Grund haben wir uns intensiv mit dem Thema Internet & Sehbehinderung beschäftigt und eine Fachfrau zurate gezogen. Im Bereich Diabetes Selbsthilfe gibt es sonst kaum echte barrierefreie Webseiten. Was Sie hier in der Regel also nicht finden werden, sind eingescannte PDFs (dies nur in Ausnahmefällen, alle PDFs sind hier nur als Anhang zum Herunterladen), Bilder ohne Beschreibungen, ... Sollten Sie Fehler oder Probleme in der Barrierefreiheit finden, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren. Auch wenn Sie auf dieser Seite Probleme mit Ihrem Screenreader haben, stellen wir gerne einen Kontakt zu unserer Unterstützerin her.Bildschirmfoto der neuen Webseite von DDH-M

Dennoch ist die Entwicklung nicht komplett abgeschlossen und wird sie vermutlich auch nie sein. Eine Webseite ist kein Kurzzeitprojekt, sondern eine dauerhafte Aufgabe, für diese Aufgabe hat der Vorstand einen Internetbeauftragten bestimmt.

Bei uns finden Sie Informationen über DDH-M, über den Vorstand, die Young Leaders in Diabetes, die Satzung und natürlich unsere Partnerorganisationen. Selbstverständlich bieten wir Ihnen hier auch regelmäßig Neuigkeiten über uns und unsere Landesverbände an. Wir wollen Sie natürlich auch über unsere Arbeit informieren. Dieser Teil der Webseite wird noch auszubauen sein. Ganz wichtig und von Anfang an berücksichtigt ist das Thema Transparenz. Über DDH-M wurde in den letzten Monaten vieles geschrieben; vieles davon entsprach auch nicht unbedingt der Wahrheit. Wir sind transparent, überzeugen Sie sich selbst.

Unter dem Reiter Mitglieder finden Sie Informationen dazu, wie man Mitglied werden kann; im der Entwicklung ist aktuell noch ein umfangreicher Mitgliederbereich, der unter anderem auch eine Rückkopplung zwischen Mitgliedern und Vorstand ermöglichen soll. Wir wollen nicht über den mutmaßlichen Willen unserer Mitglieder, sondern Ihre Stimme vertreten, dafür sind Kommunikationsmöglichkeiten zwischen Vorstand und Mitglieder unumgänglich. Nicht zuletzt sind wir auf Spenden angewiesen und möchten auch darüber informieren. Darüber hinaus werden unseren Mitgliedern in diesem Bereich interne Informationen zur Kenntnis bringen.

Wichtig ist uns auch, dass wir hier über unsere Selbsthilfegruppen und die Landesverbände informieren können. Die Selbsthilfegruppen sind eine ganz wichtige Basis unserer Arbeit, die einen direkten Einfluss auf das Wohlbefinden der Mitglieder haben; dies gilt es zu fördern.

Schauen Sie auch einmal auf unsere Facebook Seite (https://www.facebook.com/MenschenMitDiabetes) und unserem Twitter Profil (https://twitter.com/DDH_Menschen) vorbei.

Danke! Ein weiteres wichtiges Thema: Diese Seite sollte eine Seite von Betroffenen für Betroffene sein. Es war uns wichtiger, dass die Arbeit ehrenamtlich und durch Betroffene erfolgt, als schnell und teuer durch Agenturen. Wir haben diese sowie die Webseiten der Landesverbände komplett ehrenamtlich erstellt. Unterstützt wurden wir dabei durch die SpaceIndex GbR, die uns den Server für die Webseite und die E-Mails zur Verfügung stellt. Ohne die Unterstützung des Gesellschafters von SpaceIndex (Richard Schlomann) wäre eine Umsetzung auch nicht möglich gewesen. Ganz herzlich möchte ich mich an dieser Stelle auch für die Hilfe von Frau Diana Droßel bedanken, die mit ihrem unerschöpflichen Engagement für blinde Diabetiker eine sehr wertvolle Arbeit leistet. Diana Droßel hat uns während der Erstellung der Webseite umfangreich beraten und sich die Webseite während der Entwicklung häufig angesehen und uns auf Probleme und Fehler hingewiesen. Wir wollten es besser machen als die anderen (Selbsthilfe-) Organisationen und, soweit möglich, eine echte Barrierefreiheit erreichen. Ohne diese Hilfe wäre der Aufbau dieser Webseite nicht möglich gewesen.


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