DDH-M Neuigkeiten

Bundessozialgericht entscheidet gegen CGM

8. Juli 2015 - 12:22

Das Bundessozialgericht hat heute eine Entscheidung verkündet, in der es um die Frage ging, ob ein CGM von der Krankenkasse als Hilfsmittel zu bewerten ist und die Kosten von dieser getragen werden müssen. Diese Frage hat das Bundessozialgericht (derzeit) verneint und begründet dies damit, dass der Gesetzgeber eine Bewertung des Nutzens und der Wirtschaftlichkeit für neue Behandlungsmethoden vorgeschrieben habe (vgl. BSG, Urteil vom 08.07.2015 - B 3 KR 5/14 R). Angesichts des faktischen Bedarfes der betroffenen bedauern wir die Entscheidung sehr, die es den Betroffenen zunächst noch einmal erschweren wird, ein CGM von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. Abzuwarten bleibt, wie der Gemeinsame-Bundesausschuss (G-BA) weiter verfährt. Grundsätzlich sind neue Behandlungsmethoden vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) zu bewerten und über die Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis entscheidet dann der Gemeinsame-Bundesausschuss (G-BA). Der Bericht des IQWIG war zuletzt positiv und bescheinigte CGM einen Zusatznutzen. Nun muss der G-BA über die Aufnahme und die medizinischen Indikationen für die ein CGM in Betracht kommt, entscheiden. Eine Entscheidung könnte im Herbst fallen.

Die offizielle Pressemitteilung Nr. 16/15 lautet wie folgt:

"Anspruch auf Hilfsmittel im Rahmen einer ärztlichen Behandlung von einer positiven Empfehlung der Behandlungsmethode durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) abhängig

Wird ein Hilfsmittel als untrennbarer Bestandteil einer vertragsärztlichen Behandlungs- oder Untersuchungsmethode eingesetzt, hat die Krankenkasse die Kosten hierfür grundsätzlich erst zu übernehmen, wenn der Gemeinsame Bundesausschuss die Methode positiv bewertet hat. Diese Sperrwirkung hat zur Folge, dass vor einer positiven Empfehlung der Methode weder die Versicherten ein behandlungsbezogenes Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse erhalten können noch Hersteller solcher Hilfsmittel vom GKV-Spitzenverband verlangen können, dass ihr Hilfsmittel in das Hilfsmittelverzeichnis aufgenommen wird. Der Gesetzgeber hat im Hinblick auf die Sicherung von Nutzen und Wirtschaftlichkeit von Behandlungsmethoden das Prüfungsverfahren bei dem Gemeinsamen Bundesausschuss vorgeschaltet. Erst wenn diese Prüfung positiv ausgefallen ist, sind die für den Einsatz der dann anerkannten Methode notwendigen Hilfsmittel Gegenstand der Leistungspflicht der Krankenkassen.

Eine Bewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss ist auch bezüglich bereits anerkannter oder zugelassener Methoden erforderlich, wenn diese im Hinblick auf ihre diagnostische beziehungsweise therapeutische Wirkungsweise, mögliche Risiken und/oder Wirtschaftlichkeitsaspekte eine wesentliche Änderung oder Erweiterung erfahren.

In dem Verfahren B 3 KR 6/14 R hatte die Revision des GKV-Spitzenverbandes daher im Sinne einer Aufhebung und Zurückverweisung Erfolg. Die Überlassung einer aktiven Bewegungsschiene an Patienten zur selbständigen Durchführung der Therapie ist sowohl im Vergleich zu herkömmlicher physikalischer Behandlung durch Physiotherapeuten, als auch im Vergleich zu den im Hilfsmittelverzeichnis bereits gelisteten mit einem Motor betriebenen, passiven Bewegungsschienen jeweils als "neue", bisher nicht vom Gemeinsamen Bundesausschuss anerkannte oder zugelassene Behandlungsmethode anzusehen, weil sich der therapeutische Nutzen sowie mögliche Risiken und Aspekte der Wirtschaftlichkeit bei diesen Methoden jeweils wesentlich unterscheiden. Deshalb hat der GKV-Spitzenverband vor einer abschließenden Entscheidung die Durchführung eines entsprechenden Methoden-Bewertungsverfahrens bei dem Gemeinsamen Bundesausschuss zu beantragen, dessen Entscheidung vorgreiflich ist.

In dem Verfahren B 3 KR 5/14 R ist die Revision der Klägerin erfolglos geblieben. Die kontinuierliche Messung des Zuckergehalts im Unterhautfettgewebe unterscheidet sich im Hinblick auf die diagnostische Wirkungsweise sowie mögliche Risiken und Aspekte der Wirtschaftlichkeit erheblich von der herkömmlichen Blutzuckermessung und stellt daher eine "neue", bisher nicht anerkannte Untersuchungsmethode dar. Solange der Gemeinsame Bundesausschuss hierzu keine positive Empfehlung abgegeben hat, besteht kein Anspruch auf Versorgung mit den Hilfsmitteln, die für die kontinuierliche Blutzuckerbestimmung erforderlich sind."

Quelle: Bundessozialgericht, Medieninformation Nr. 16/15 vom 08.07.2015, http://juris.bundessozialgericht.de/cgi-bin/rechtsprechung/document.py?Gericht=bsg&Art=ps&Datum=2015&nr=13904&pos=0&anz=16.


Langwirksames Insulin Tresiba® wird in Deutschland vom Markt genommen!

2. Juli 2015 - 19:12

Gestern wurde bekannt, dass das I nsuli n Tresiba® (I nsuli n degludec) in Deutschland ab September vom Markt genommen wird. Tresiba® ist das neue langwirksame (Basal-)I nsuli n von Novo Nordisk. Der Grund für den Rückzug vom deutschen Markt ist, dass man sich bezüglich der Kostenerstattung mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen nicht einigen konnte. Auch eine Schiedsstelle konnte nicht dazu bei tragen, dass Patieten in Deutschland weiter mit dem I nsuli n versorgt werden können.

Preiskampf auf dem Rücken der Betroffenen!

Problem war der Preis den Novo Nordisk als Hersteller erstattet bekommen hätte. Der GKV-Spitzenverband verlangte, diesen auf die Höhe der Therapiekosten mit Humaninsulin zu senken, während der Preis für Tresiba® derzeit wesentlich höher liegt, als der Preis für Humaninsulin. Eine Absenkung auf das Niveau von Humaninsulin wäre nach Angaben von Novo Nordisk wirtschaftlich nicht tragbar gewesen. Ein Kompromissvorschlag für eine Übergangslösung und eine erneute Kosten-Nutzen-Bewertung konnte keinen Konsent finden, daher entschied sich das Unternehmen, das I nsuli n mit einer Übergangsfrist von drei Monaten vom deutschen Markt zu nehmen.

Tragbare Preise sind wichtig

Eine Preisregulierung halten wir für wichtig, nur darf diese nicht auf dem Rücken der Patienten erfolgen. Derzeit laufen die Preisverhandlungen dergestalt, dass der GKV-Spitzenverband Preissenkungen verlangt und für den Fall, dass die Unternehmen dem nicht folgen, eine Erstattungsfähigkeit ausschließt. Dies berücksichtigt aber unzureichend die Belange der Betroffenen, denn dieser Preiskampf nimmt die Betroffenen als Faustpfand, obwohl diese auf die Medikamente angewiesen sind. Ähnliche Probleme gab es schon in den vergangenen Jahren, wo es um die Verordnungsfähigkeit von I nsuli nanaloga ging; auch dort war es eine der Hauptforderungen die Erstattungsfähigkeit zu erhalten. Forschung und Entwicklung von neuen Arzneimitteln ist ein langwieriger und auch teurer Prozess. Das forschende Unternehmen diese Kosten wieder erwirtschaften müssen, ist daher logisch. Keinesfalls dürfen aber die Sozialkassen mit zu hohen Unternehmensgewinnen belastet werden. Diesen Preiskampf aber auf dem Rücken der Betroffenen auszufechten ist jedoch der falsche Weg. Das unser Solidarsystem nicht jeden Preis zahlen kann ist also verständlich. Deswegen ist hier ist die Politik gefragt, eine langfristige, transparente und gute Lösung im Sinne der Patienten zu finden.

Die weitere Vorgehensweise

Viele Patienten sind nun verunsichert und fragen sich, was Sie tun können. Wir als Patientenverband werden in den kommenden Tage versuchen auf diversen Wegen, für die Belange der Patienten in Deutschland zu kämpfen, die das neue I nsuli n benutzen und erfolgreich einsetzen. Bereits in der kurzen Zeit der Nutzung haben uns viele positive Rückmeldungen erreicht. Wir werden zusammen mit der Gesamtorganisation diabetesDE, als auch mit den Ärzten, die in der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) organisiert sind, auf breiter Front für einen Zugang zu diesem Medikament kämpfen.

Vorerst sind jedoch wir als Patienten gefragt!

Mehr als 6 Millionen Diabetiker in Deutschland müssen ihre Stimme erheben und dafür kämpfen, dass wir auch in Zukunft eine gute Versorgung erhalten können. Es kann nicht sein, dass neue I nsuli ne oder andere Medikamente in anderen Ländern Europas verfügbar sind, bei uns jedoch nicht.

Aktuell hat jeder Betroffene folgende Optionen:

Auch wir werden versuchen, weitere Wege zu finden oder Ihnen Tools vorbereiten. Wir werden Sie in den kommenden Tagen weiter informieren. Die Informationen finden Sie auf unserer Facebook Seite oder auch hier.

Für weitere Hintergründe finden Sie auf der Seite von Novo Nordisk Deutschland weitere Informationen u. a. Patienteninformation und einen Offenen Brief an die Ärzte.


Die Ergebnisse der DDH-M-Mitgliederbefragung 2015

8. Juni 2015 - 15:55

Die erste Mitgliederbefragung der DDH-M ist beendet, die Ergebnisse der Auswertung liegen vor. Erfreulich ist: Die Mitglieder der DDH-M sind mit der Organisation zufrieden und würden die Mitgliedschaft auch weiterempfehlen. Inhaltlich den Mitgliedern die politische Interessenvertretung am wichtigsten, gefolgt von qualitativ hochwertigen Informationen über Krankheit und Therapie.

Wir haben unsere Mitglieder gefragt und Sie haben geantwortet: Drei Jahre nach Gründung hat die Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) erstmals eine Mitgliederbefragung durchgeführt. Wir wollten wissen, ob Sie mit unserer Arbeit zufrieden sind und auf welche Leistungen Sie besonderen Wert legen. Nun liegen die Ergebnisse vor, die wir im Folgenden gerne mit Ihnen teilen möchten. Doch zunächst möchten wir uns ganz herzlich bei den mehr als 300 Mitgliedern bedanken, die sich die Zeit genommen haben, unsere Fragen zu beantworten!

Die wichtigste Botschaft, über die wir uns natürlich sehr gefreut haben: 95% der Teilnehmer beurteilen unsere Arbeit insgesamt positiv. Dazu Jan Twachtmann, Vorstandsvorsitzender der DDH-M: „Die große Zufriedenheit unserer Mitglieder mit unserer Arbeit zeigt deutlich, dass die DDH-M auf dem richtigen Weg ist. Wir setzen unseren Auftrag so um, wie es unsere Mitglieder von uns erwarten.“

Hier die Ergebnisse im Detail:

Grafik über die Stimmenverteilung zur Zufriedenheit mit der Arbeit der DDH-M

Die Betreuung der Mitglieder durch die jeweiligen Geschäftsstellen auf Bundesebene und in den verschiedenen Landesverbänden hat ebenfalls eine positive Beurteilung erhalten: 84% der Mitglieder stufen diese als zufriedenstellend ein.

Im Detail:

Grafik über die Stimmenverteilung der Zufriedenheit mit der Geschäftsstelle

Dass unsere Mitglieder mit unserer Arbeit zufrieden sind, zeigt sich auch in einer dritten Zahl: So geben 94% der Befragten an, dass sie die Mitgliedschaft bei der DDH-M weiterempfehlen würden. Auch dafür danken wir Ihnen herzlich und möchten Sie alle ermuntern, das auch zu tun: Erzählen Sie ihren Bekannten und Verwandten von uns und machen Sie ihnen deutlich, warum eine Mitgliedschaft sich lohnt.

Es gibt aber bei der Mitgliederbefragung nicht nur um die Zufriedenheit, wir wollten auch erfahren, wie sich die Mitglieder über die Arbeit der DDH-M informieren. Hier wurde deutlich, welche Quellen am meisten genutzt wurden: der Newsletter von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe (83% der Teilnehmer), die „DDH-M aktuell“ (50%) sowie die Webseiten der DDH-M und ihrer Landesverbände (28%). Dies zeigt, dass das Internet für Menschen mit Diabetes unabhängig von ihrem Alter eine zunehmend wichtige Informationsquelle wird. Denn 80% der von uns Befragten ist 50 Jahre und älter, und die Nutzung von Newsletter und Website ist in dieser Altersgruppe genauso breit vertreten wie im Schnitt aller Teilnehmer.

Doch warum wird ein Betroffener oder Angehöriger überhaupt Mitglied der DDH-M? Natürlich spielen hier meist mehrere Gründe eine Rolle, doch die Umfrage hat nachdrücklich gezeigt, dass die Teilnehmer den größten Wert auf die politische Interessenvertretung (69% der Teilnehmer) und qualitativ hochwertige Informationen über Krankheit und Therapie (62%) legen.

Hier die Antworten im Detail:

Grafik über die Beweggründe einer Mitgliedschaft in DDH-M

Ein ähnliches Ergebnis zeigt auch eine andere Frage: Wir wollten nämlich wissen, wie wichtig Ihnen bestimmte Mitgliedsvorteile sind, von der politischen Interessenvertretung über Informationen und kostenlose Rechtsberatung bis hin zu verschiedenen Rabatten und Vergünstigungen. Als wichtigste Mitgliedsvorteile wurden hier durchgehend die politische Interessenvertretung sowie die Aufklärung und Information eingestuft.

Allen Mitgliedern der DDH-M ist gemeinsam, dass sie großen Wert darauf legen, dass ihre Interessen gegenüber der Politik gut vertreten werden. Die politische Interessenvertretung war bereits bei Gründung der DDH-M 2012 ein wichtiges Ziel, durch Briefe und Stellungnahmen, aber auch darüber hinaus. So nimmt die DDH-M auf Bundes- und Landesebene politische Termine wahr und unterstützt seit drei Jahren aktiv die Kampagne „Diabetes STOPPEN – jetzt!“. Dazu Jan Twachtmann: „Wir haben uns mit den Ärzten und den Beratern in diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe zusammengeschlossen, um die Interessen der Menschen mit Diabetes noch besser vertreten zu können. Denn durch diesen Schulterschluss mit den Diabetes-Profis können wir in der Politik noch mehr bewirken. Das war der Auftrag der DDH-M von Anfang an, und das wird er auch in Zukunft bleiben.“

Über die Teilnehmer der Befragung

Insgesamt waren die Teilnehmer der Befragung zu zwei Dritteln männlich und gehören ganz überwiegend der Altersgruppe von 50 bis 79 Jahren an. Mit 28% sind die Typ 1er gut vertreten, auch wenn mit 65% die Mehrheit der Teilnehmer erwartungsgemäß auf die Typ 2er entfällt. Hinzu kommen sonstigen Diabetes-Typen, Angehörige und Sonstige. Mit 38% kommt die größte Gruppe der Teilnehmer aus der Bundesebene, der Landesverband NRW stellt die zweitgrößte Gruppe mit 19%. Der Rest verteilt sich recht gleichmäßig auf die übrigen Landesverbände, wobei ein Teil der Mitglieder sich unsicher über ihre Zugehörigkeit ist. Rund 52% der Teilnehmer sind Vollmitglied bei der DDH-M, rund 42% Basismitglied, und jeweils 3% Familienmitglieder und Mitglieder über eine Selbsthilfegruppe.

Als Dankeschön haben wir unter den Teilnehmern fünf kostenlose Mitgliedschaften für ein Jahr verlost. Die Gewinner sind: Gerhard H. aus E., Gesche M. aus G., Angela W. aus B., Olaf B. aus L. und Stella D. aus T.


Dunstfreie Vorfreude auf den Sommer!

1. Juni 2015 - 17:56

DDH-M aktuell 3/2015

Am 31. Mai ist Welt-Nichtrauchertag und damit eine gute Gelegenheit, dem blauen Dunst ade zu sagen. Dass Sie mit diesem Vorhaben nicht alleine sind, wie Sie sich dazu motivieren können, aber auch, wo Sie Hilfsangebote finden, schildert Privatdozent Dr. phil. Dipl. Psych. Bernhard Kulzer eindrucksvoll und ausführlich in unserem Titelthema. Geben Sie sich also einen Ruck und versuchen Sie es, mit dem Rauchen aufzuhören, denn Rauchen erhöht auch das Risiko für Folgeerkrankungen um ein Vielfaches. Wussten Sie beispielsweise, dass Rauchen der Hauptrisikofaktor für Altersabhängige Makuladegeneration ist? Mehr dazu berichten wir vom PRO RETINA-Patientensymposium zu Augenerkrankungen.

Auch in diesem Jahr gab es wieder interessante Vorträge auf der Diabetes Messe in Münster. Lesen Sie, welche Zusammenhänge es zwischen Diabetes und vaskulärer Demenz gibt oder welche neuen Erkenntnisse die Wissenschaft über den Verzehr von Süßstoffen herausgefunden hat.

Neu starten wir in dieser Ausgabe mit Themen- schwerpunkten aus dem Bereich „Diabetes und Soziales“. Diplom-Sozialpädagoge und Diabetesberater DDG Wolfgang Schütt wird künftig in unserer Zeitschrift soziale Themen für Sie aktuell aufbereiten. So erfahren Sie im ersten Teil seines Beitrages zu Schwerbehinderung und Diabetes, welche Bedeutung Teilhabeeinschränkungen und Therapieaufwand hierbei haben und wie beides zu bewerten ist. Lesen Sie dann weiter über diesen Themenkomplex in unseren nächsten Ausgaben.

In unserer Schulungsreihe geht es um die Schulung von Typ-1-Diabetikern. Dr. Kulzer stellt „PRIMAS“, das neue Schulungs- und Behandlungsprogramm für Diabetiker mit Typ 1 vor. In der nächsten Ausgabe erfahren Sie mehr über die Schulung bei Typ-2-Diabetes.

Das Deutsche Diabetes-Zentrum wurde 50 und blickt mit einer langen interdisziplinären Tradition auf die weitere Entwicklung innovativer Forschungsaufgaben. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe nutzte diese Gelegenheit, in seinem Grußwort auch über das Präventionsgesetz zu sprechen, über das von Vertretern anderer Parteien und Verbände sowie der Selbsthilfe weiterhin kontrovers diskutiert wird, nachzulesen in einem Kommentar zum Thema.

Der Sommer steht vor der Tür. Um Ihnen die sonnige Jahreszeit noch schmackhafter zu machen, hat der Kirchheim-Verlag für Sie eine Beilage mit Genießer-Rezepten zusammengestellt unter dem
Titel „Sommerfreuden leicht genießen“. Huberta Eder stellt Ihnen in bewährt kompetenter Weise dazu die für diese Jahreszeit angesagten Getränke vor und wie wir sie „richtig“ für uns auswählen können.

Freuen Sie sich zudem schon jetzt auf unsere August-Ausgabe, in der eine Diabetikerin über ihre Reise in das Amazonas-Gebiet berichtet.

Ein sommerliches Lese-Vergnügen
wünscht Ihre Chefredakteurin
Ursula Breitbach

Titelblatt der Ausgabe 3/2015 der DDH-M aktuellAbbildung des Inhaltsverzeichnisses der DDH-M aktuell 3/2015


Motivieren, verstehen, argumentieren und helfen (DDH-M aktuell)

1. April 2015 - 10:54

(DDH-M aktuell Ausgabe 2/2015)

Wie gut können Sie sich selbst motivieren, liebe Leserinnen und Leser? Und wann merken wir, in welchem Augenblick es darauf ankommt, sich endlich selbst einen Ruck zu geben, um etwas für das eigene Selbstbewusstsein zu tun? Der Schauspieler und Theaterpädagoge Michael Becker hat eine Antwort darauf gefunden: Das Leben setzt die unausweichlichen Rahmenbedingungen; wir selbst aber haben es in der Hand, das Beste daraus zu machen. Der Motor dazu heißt Motivation. Lesen Sie in unserer Titelgeschichte, wie er sein Leben mit Typ-1-Diabetes positiv anpackt und auch andere Betroffene dazu motivieren will.

Alter hat nichts mit der Jahreszahl zu tun. Diese Erkenntnis der ehemaligen Familienministerin Prof. Dr. Ursula Lehr auf dem diesjährigen Zukunftskongress öffentliche Apotheke in Bonn ist angesichts der demografischen Entwicklung in Deutschland im Hinblick auf die gesundheitliche Versorgung, Therapiesicherheit und Pflege zukunftsweisend. Den ausführlichen Bericht hierzu finden Sie in dieser Ausgabe.

In unserem medizinischen Beitrag „Der Mann im Stress“ geht es um ein Thema, über das „Mann“ mitunter nicht gerne spricht, nämlich um Testosteronmangel bei Diabetes mellitus und Metabolischem Syndrom. Dabei wird wieder einmal deutlich, wie gut es ist, die Zusammenhänge rund um die eigene Erkrankung zu kennen und zu verstehen.

Nicht nur bei diesem Thema zeigt sich, wie wichtig eine Schulung im Umgang mit dem Diabetes ist. In unserer Schulungsserie erfahren Sie daher Wissenswertes über die Moderne Schulung. So simpel es klingen mag, aber das Wissen darum, ob man einen Typ-1- oder Typ-2-Diabetes hat und was das bedeutet, ist immens wichtig für jeden Diabetiker. Sich darüber nicht im Klaren zu sein, kann lebensbedrohlich werden. Der Diabetologe Dr. Matthias Kaltheuner schildert in unserem Interview, was es damit auf sich hat und was man dagegen tun kann.

Ihre Meinung zählt

In dieser Ausgabe werden Sie, liebe Leserinnen und Leser, gebeten, bei zwei Befragungen mitzuhelfen und Auskunft zu geben. Zum einen möchte DDH-M wissen, ob Sie mit der Arbeit Ihrer Selbsthilfe-Organisation zufrieden sind oder wo vielleicht der Schuh drückt. Nur im Miteinander der Verbände und ihrer Mitglieder ist konstruktive Arbeit zum Wohle der Betroffenen möglich. Daher richtet DDH-M an Sie die Bitte, sich zahlreich an dieser Online-Umfrage zu beteiligen (zur Umfrage). Auch der Verband der Diabetesberatungs- und -schulungsberufe e. V. (VDBD) bittet um Ihre Unterstützung, um mögliche Defizite in der Versorgung aufzudecken. Den Fragebogen des VDBD brauchen Sie nur auszufüllen und einzusenden. Bei beiden Umfragen winken attraktive Preise.

Intensives Lesevergnügen wünscht
Ihre Chefredakteurin
Ursula Breitbach
 

Abbildung des Covers der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell Ausgabe 2/2015Inhaltsverzeichnis der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell Ausgabe 2/2015


Flyer zu Diabetes und Zöliakie erhältlich

30. März 2015 - 11:31

Diabetes und Zöliakie

Zöliakie und Diabetes mellitus Typ 1 können als chronische Erkrankungen des Stoffwechsels gemeinsam auftreten. Der Diabetes Typ 1 wird auch als juveniler oder jugendlicher Diabetes bezeichnet, da die Erkrankung zumeist im Kindes- und Jugendalter beginnt. Durch eine Autoimmunreaktion werden die Beta-Zellen der Bauchspeicheldrüse im Laufe der Zeit völlig zerstört. Es kommt rasch zu einem absoluten I nsuli nmangel. Das heißt, dass das lebensnotwendige I nsuli n ein Leben lang von außen durch Spritzen zugeführt werden muss.

Bei der Zöliakie richtet sich die Immunreaktion gegen die Dünndarmschleimhaut. Es kommt zu einer chronischen Entzündung dieser Schleimhaut. Infolge dessen können Nährstoffen wie Vitamine und Mineralstoffe nicht mehr aufgenommen werden und der Betroffene leidet an Durchfall und Mangelernährung sowie an Stoffwechselentgleisungen. Die Zöliakie wird bei genetischer Veranlagung häufig schon im Säuglings- und Kindesalter durch die Aufnahme von Gluten, einem Klebereiweiß im Getreide, ausgelöst. Die Betroffenen müssen ein Leben lang mit konsequenter Einhaltung glutenfreie Nahrung, auf der Basis von Mais und Reis, zu sich nehmen.

Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) möchte allen Betroffenen, die an Diabetes Typ 1 und an Zöliakie leiden, und deren Angehörigen eine Information der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e. V. bereitstellen. Den Informationsflyer können Sie hier herunterladen: Zöliakie und Diabetes mellitus


Mitgliederbefragung 2015 Sagen Sie uns Ihre Meinung

26. März 2015 - 10:16

Wir möchten in diesem Jahr zum ersten Mal unsere Arbeit auf den Prüfstein legen. Dabei ist es für uns wichtig zu erfahren, inwieweit unsere Mitglieder mit unserer Arbeit zufrieden sind und welche Mitgliedsvorteile Sie besonders schätzen. Denn für jede Organisation ist es von entscheidender Bedeutung zu wissen, was die Menschen, die in der Organisation Mitglied sind, bewegt. Sind die Mitglieder mit der Arbeit der Organisation zufrieden? Fühlen sie sich gut informiert? Passt das Angebot zu den Wünschen der Mitglieder? Gemeinnützige Organisationen sind kein Selbstzweck; der Zweck der DDH-M ist es, den Menschen mit Diabetes weiterzuhelfen, deren Rechte politisch zu vertreten und für die Lebensqualität einzustehen.

Wir rufen deshalb alle Mitglieder auf Bundesebene und in den einzelnen Landesverbänden auf, bis zum 8. Mai 2015 an einer Mitgliederbefragung teilzunehmen. Die Ergebnisse werden auf der Webseite der DDH-M und in der August-Ausgabe von "DDH-M aktuell" veröffentlicht. Die Daten werden vollkommen anonym erhoben und können nicht zu Ihnen persönlich zurück verfolgt werden.

Unter allen Teilnehmern werden fünf kostenlose Mitgliedschaften für ein Jahr verlost. Das bedeutet, dass Ihre bestehende Mitgliedschaft weiterläuft, Sie aber für ein Jahr keine Beiträge bezahlen müssen. Wenn Sie gewinnen möchten, müssen Sie dafür Kontaktdaten hinterlegen, die können technisch aber nicht in einen Zusammenhang zu Ihren Angaben in der Umfrage gebracht werden. Die Daten werden vollkommen unabhängig voneinander erhoben und gespeichert.

Nehmen Sie sich kurz Zeit für die Mitgliederbefragung der DDH-M!

Sie helfen uns mit Ihrer Meinung, unsere Arbeit für die Betroffenen zu verbessern! Herzlichen Dank!

Die Mitgliederbefragung finden Sie unter folgender URL: https://ssl.ddh-m.de/umfrage/index.php/195396/


DDH-M für Transparenz im Gesundheitswesen zertifiziert mit dem Ziel mehr Glaubwürdigkeit in der Selbsthilfe zu schaffen

10. Februar 2015 - 13:26

Die DDH-M hat von Beginn der Gründung an Transparenz in der Verwaltung und Vereinsarbeit groß geschrieben.

Logo der "Initiative Transparente Zivilgesellschaft" von Amnesty International DeutschlandJeder, insbesondere auch Nicht-Mitglieder, können sich über die Zahlungsflüsse, die Einnahmen und die Ausgaben des Vereins informieren. Das war uns wichtig. Wir sind der Meinung, dass wir als gemeinnütziger Verein, eine Pflicht haben von uns aus die Mittelverwendung zu rechtfertigen. Ein gemeinnütziger Verein, der (auch) mit Geldern von Betroffenen und Spenden umgeht ist unsere Tätigkeit kein Selbstzweck und muss daher nachprüfbar sein.

Als einzige und erste Selbsthilfeorganisation im Bereich Diabetes haben wir daher einen Geschäftsbericht veröffentlicht, in dem wir unsere Tätigkeit und unsere Einnahmen und Ausgaben erläutern. Insbesondere haben wir auch dargelegt, von welchen Unternehmen und Institutionen Gelder an uns gezahlt worden sind. Das ist ein wichtiger Schritt, damit sich jeder über etwaige Interessenkonflikte informieren kann. Das ist eine Innovation, die es bisher noch nicht gab. Andere Selbsthilfeorganisationen im Bereich Diabetes halten höchste Verschwiegenheit über Einnahmen und insbesondere auch über die Ausgaben. Neben dem Geschäftsbericht veröffentlichen wir auch unterjährig eine Transparenzerklärung und haben uns eine Corporate Giving Policy gegeben.

Der Geschäftsbericht alleine war uns aber noch nicht genug. Wir haben uns der "Initiative Transparente Zivilgesellschaft" von Amnesty International Deutschland angeschlossen.

Einheitliche Veröffentlichungspflichten für gemeinnützige Organisationen gibt es in Deutschland nicht - mit Ausnahme gemeinnütziger Kapitalgesellschaften wie gGmbHs oder gAGs sind gemeinnützige Organisationen derzeit nicht verpflichtet, die Öffentlichkeit über die Herkunft und Verwendung ihrer Mittel zu informieren. Ziel der Initiative ist es, ein möglichst breites Aktionsbündnis innerhalb der Zivilgesellschaft herzustellen, das sich auf die wesentlichen Parameter für effektive Transparenzeinigt. (Quelle: Wikipedia)

Derzeit haben 610 gemeinnützige Organisationen die freiwillige Selbstverpflichtung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft unterzeichnet. Wir haben uns dazu verpflichtet, gewisse Informationen über unsere Tätigkeit laufend aktuell zu veröffentlichen. Diese Angaben sind auf der Seite Transparenz öffentlich einsehbar. Amnesty International Deutschland hat überprüft, ob wir diese Angaben veröffentlichen und uns an diese Selbstverpflichtung halten. Diese Zertifizierung haben wir bestanden; wir werden insoweit aber auch laufend überprüft. Unser Ziel ist es damit zu einer besseren Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe beizutragen. Es ist uns wichtig zu zeigen, dass die Gelder den satzungsmäßigen Zielen dient und nicht zur Bereicherung einzelner Individuen dient.

Der Geschäftsbericht für das Geschäftsjahr 2014 wird im ersten Halbjahr 2015 erscheinen. Für das Geschäftsjahr 2014 und zukünftige Geschäftsjahre werden wir auch zur Verbesserung der Transparenz freiwillig eine Bilanz erstellen und veröffentlichen.

Übrigens arbeitet unser Vorstand komplett ehrenamtlich. Vorstandsmitglieder erhalten für ihre Arbeit – insbesondere weil es derzeit keinen Geschäftsführer gibt, der die laufende Verwaltung leitet – eine steuerbegünstigte Ehrenamtspauschale. Diese hat der Gesetzgeber vorgesehen, um einen kleinen Teil der investierten Freizeit abzugelten. Abgesehen davon werden lediglich nachgewiesene Kosten erstattet (Beispiel: Eine Bahnfahrkarte für ein Geschäftstermin, wenn die Kosten durch das Fahrticket nachgewiesen werden.). Ein Gehalt erhalten die Vorstandsmitglieder nicht!


Gehen Sie einfach mal neue Wege! (DDH-M aktuell)

31. Januar 2015 - 13:43

(DDH-M aktuell Ausgabe 1/2015)

Sie sind hoffentlich gut in das neue Jahr gekommen, liebe Leserinnen und Leser. Es ist die Zeit, wo man sich vornimmt, etwas besser als bisher zu machen und etwas neu anzupacken. Zeit, auch einmal neue Wege zu gehen. Mitreden können, mitwirken können. Sich informieren, hinter die Kulissen blicken. Dass Sie das tun, wünsche ich Ihnen und der Selbsthilfe.

Gelegenheit dazu bieten derzeit die in DDH-M vertretenen Landesverbände. In Rheinland-Pfalz gibt es 2016 und in Nordrhein-Westfalen bereits in diesem Jahr Vorstandswahlen. Mitteldeutschland ist neu an den Start gegangen. Neue Gesichter sind in der Diabetes-Selbsthilfe jederzeit herzlich willkommen. Trauen Sie sich! Machen Sie mit! Alle wichtigen Informationen dazu fin- den Sie auf den Regionalseiten.

Wer in der Selbsthilfe aktiv ist, ist auch ganz nah an den Informationen, zum Beispiel was es Neues von den Kongressen zu vermelden gibt. Neben einem Bericht über die Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft, den Weltdiabetestag in Leipzig und die Verleihung der Mehnert-Medaille finden Sie in dieser Ausgabe auch die Ankündigung des Patiententages der bundesweiten Diabetes Messe in Münster, die auch in diesem Jahr wieder Vorträge und Gesundheitschecks für Sie bereithält.

Im Titelthema geht es um LADA, eine Sonderform des Diabetes, von der man selten hört und die auch noch nicht so grundlegend erforscht ist, wie Ärzte und betroffene Patienten sich das wünschen. Die Hoffnung der Autoren ist, dass man in der Forschung auf diesem Gebiet weiteren Fragestellungen auf den Grund geht.

Wenn apothekenpflichtige, jedoch rezeptfreie Medikamente über die Ladentheke des Apothekers verkauft werden, wirft das immer wieder Fragen der Arzneimittel-Therapiesicherheit, der Beratung und natürlich auch der Preisverordnung für diese sogenannten OTC-Arzneimittel auf. Wir berichten über einen bundesweit ausgerichteten Kongress des Apothekerverbandes Nordrhein zu diesem Thema. Im Portrait stellen wir Ihnen Dr. Metin Bagli vor, einen Apotheker, der für Menschen mit Migrationshintergrund neue Wege in der Kundenbetreuung geht.

Ein ganz wichtiges Thema hält die zweite Folge unserer Schulungsserie bereit, in der es diesmal um das Recht auf Diabetesschulung geht. Lesen Sie auch, wie das Spenden-Projekt „Diabetesberatung auf Rädern“ bei den Medien ankommt und was der neue Patienten-Ratgeber zu Parodontitis und Diabetes zu bieten hat. Um einen Zahnarztbesuch mit Hindernissen geht es auch in unserem Erfahrungsbericht. Und wer sportlich neue Wege gehen will, findet aktuelle Hinweise des Diabetes Programm Deutschland für die Laufkurse 2015.

Zudem bietet die DDH-M Bundesorganisation jungen Menschen seit dem Weltdiabetestag in Leipzig ein ganz neues Forum, in dem sie sich organisieren und austauschen können: die Jugendvertretung „DDH-M Jugend“. Lesen Sie mehr darüber in unserer Rubrik „DDH-M Blitzlichter“.

Lesen informiert.
Wir unterstützen Sie dabei.

Ihre Chefredakteurin
Ursula Breitbach

 

Titelblatt der Ausgabe 1/2015 der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuellInhaltsverzeichnis der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell Ausgabe 1/2015


Jahresrückblick 2014

30. Dezember 2014 - 9:15

Das Jahr 2014 geht zu Ende und es war ein sehr erfolgreiches Jahr für die DDH-M.

Abbildung des GeschäftsberichtsWir haben Anfang 2014 unseren ersten Geschäftsbericht und Transparenzbericht veröffentlicht. Der Geschäftsbericht umfasst die Geschäftsjahre 2012 und 2013 und gibt auf 20 Seiten umfassend und transparent Auskunft darüber, was wir 2012 und 2013 gemacht haben. Sie können dort unsere Aktivitäten einsehen. Außerdem legen wir dort Rechenschaft ab über unsere Einnahmen und Ausgaben. Wir halten das für sehr wichtig, denn eine Selbsthilfeorganisation, die als gemeinnützig anerkannt ist, darf kein Selbstzweck sein. Das allem übergeordnete Ziel der DDH-M ist es, mehr für die Menschen mit Diabetes zu erreichen, insbesondere eine bessere Lebensqualität und eine bessere Versorgung. Hierzu werden uns insbesondere auch finanzielle Mittel anvertraut, die wir für diese Zwecke zu verwenden haben. Deswegen haben Sie als ehrenamtlich engagierte Menschen und Öffentlichkeit auch einen Anspruch diese Informationen zu bekommen. Leider sind wir die erste und einzige Selbsthilfeorganisation, die diese Daten veröffentlicht. Andere Selbsthilfeorganisationen machen das leider nicht. Auch für das Geschäftsjahr 2014 wird es im ersten Halbjahr 2015 wieder einen neuen Geschäftsbericht geben. Weiterlesen

Zum 1. Januar 2014 sind unsere gemeinsamen Mitgliedsbeiträge in Kraft getreten. In allen Landesverbänden und dem Bundesverband erhalten unsere Mitglieder seit dem dieselben Mitgliedsleistungen zu denselben Mitgliedsbeiträgen. Wenn ein Umzug ansteht, dann zieht DDH-M mit Ihnen um. Deswegen gibt es auch DDH-M aktuell für alle Vollmitglieder auf Bundesebene. Eine tolle Zeitschrift, die Sie über alle Neuigkeiten in der Diabetologie auf dem Laufenden hält und Sie auch über unsere Aktivitäten informiert. Im Juni 2014 teilte der Kirchheim Verlag mit, dass DDH-M aktuell eine Auflage von 13.000 Zeitschriften hat. Damit haben wir die größte Mitgliederzeitschrift im Diabetes-Bereich. Weiterlesen

Wir haben ein sehr ausführliches und intensives Gespräch mit der BAG-Selbsthilfe geführt. Die BAG-Selbsthilfe ist der Dachverband für Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Wir haben dort einen Mitgliedsantrag gestellt. Hierüber muss die Mitgliederversammlung der BAG-Selbsthilfe entscheiden. Das passiert immer am letzten April Wochenende. Aufgrund des Gespräches haben wir den Vorschlag der BAG-Selbsthilfe aufgenommen vor der Entscheidung noch ein paar Kleinigkeiten an der Satzung zu ändern. Diese Änderungen hat die Delegiertenversammlung in ihrer Sitzung am 1. November 2014 beschlossen. Mit der BAG-Selbsthilfe werden wir nun auch voran gehen und über unseren Mitgliedsantrag wird es Ende April 2015 eine Entscheidung geben. Weiterlesen

Die DDH-M hat auch beim zweiten Branchentreff Diabetes in Berlin teilgenommen. Organisiert wird der Branchentreff von Cognomed, jedes Mal nehmen hochrangige Vertreter aus Politik, Krankenkassen und Pharma-Unternehmen teil. Unser Vorstandsvorsitzender Jan Twachtmann hat zu dem Thema "Was wünscht sich der Patient?" ein Referat gehalten. Dieses kam bei allen Teilnehmern gut an und läutete noch einige Diskussionen am Rande der Veranstaltung ein. Weiterlesen

Logo des BVKDWir haben eine Kooperation mit dem Bundesverband Klinischer Diabetes-Einrichtungen (BVKD) gestartet. Mit dem BVKD zusammen wollen wir die Versorgungsqualität für die Menschen mit Diabetes im Krankenhaus verbessern und unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern interessante Fortbildungsprogramme anbieten. Weiterlesen

Seit längerem fordern wir einen Nationalen Diabetesplan, der die Versorgungsqualität zu verbessern hilft und uns auch bei unserer Arbeit unterstützt. Denn wir wissen derzeit nicht wieviele Menschen mit Diabetes es in Deutschland gibt, wo deren Probleme liegen und was sie für Folgeschäden haben. Außerdem kann ein gut ausgestattes Gesundheitssystem nicht arbeiten, ohne zu wissen, wieviele (Hilfs-)Mittel für wieviele Menschen benötigt werden. Wir haben mit einer umfangreichen Kampagne eine Bundesratsinitiative aus Schleswig-Holstein unterstützt.  Weiterlesen Die Kampagne war in einem ersten Schritt erfolgreich. Die Mehrheit der Bundesländer im Bundesrat sprach sich für den Nationalen Diabetesplan aus; leider ist das Votum unverbindlich für die Bundesregierung, es war aber ein richtiger und wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Weiterlesen

In diesem Sommer haben wir das erste Mal, zusammen mit diabetesDE, zwei Feriencamps durchgeführt. Eines für Kinder und ein weiteres für Jugendliche in Brandenburg.

Wir haben dieses Jahr auch am Medtronic Junior Cup Diabetes teilgenommen. Der Medtronic Junior Cup Diabetes ist eine tolle Möglichkeiten für Kinder (Jungen und Mädchen) mit Diabetes, in einem Fußballturnier auf wirklich hohem Niveau gegen andere Jungen und Mädchen mit Diabetes aus Europa zu spielen. In Deutschland gab es zwei Auswahlturniere, bei denen DDH-M auch eine Mannschaft betreut hat. In Arnheim fand dann das Finale, die Weltmeisterschaft, statt. Leider konnte die deutsche Nationalmannschaft den Titel knapp nicht verteidigen. Weiterlesen

Teilgenommen haben wir auch beim Camp D, einem Jugendcamp für junge Menschen mit Diabetes, das zum dritten Mal von NovoNordisk organisiert worden ist. DDH-M hatte vor Ort einen Stand und wir waren die ganze Zeit vor Ort und haben gute, interessante Gespräche mit anderen jungen Menschen mit Diabetes geführt. Das Camp D ist eine wirklich herausragende Veranstaltung, denn so kommen junge Menschen aus allen Regionen Deutschlands zusammen und sehen, dass sie nicht alleine sind und andere in demselben Alter auch ähnliche Probleme haben. Das motiviert uns alle. Weiterlesen

Unser Landesverband Nordrhein-Westfalen hat das Projekt Diabetesberatung auf Rädern gestartet. Das Diabetes Info-Mobil hat sich insoweit auf Menschen mit Migrationshintergrund die aus sprachlichen oder anderen Hemmnissen tendenziell seltener zum Arzt gehen. Im Schnitt wird Typ-2 Diabetes 10 bis 15 Jahre zu spät erkannt, bei Migranten sieht das noch schlechter aus. Mit dem Diabetes Info-Mobil soll dies in dem Projekt Diabetesberatung auf Rädern zusammen mit dem VDBD verbessert werden. So werden insbesondere Diabetesberaterinnen eingebunden, die auch türkisch sprechen. Weiterlesen

Logo des DBSVAußerdem haben wir eine weitere Kooperation mit dem Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverand (DBSV) gestartet. Menschen mit Diabetes und Sehbehinderungen oder Blindheit sind in einer schwierigen Situation, da die vorhandenen Hilfsmittel weitestgehend ungeeignet sind. Blinde Menschen mit Diabetes können ihren Diabetes aber genauso gut behandeln, wie sehende. Hieran arbeiten wir nun gemeinsam. Weiterlesen Ein erster Schritt ist eine internationale Umfrage zu Augenproblemen, die von der International Diabetes Federation (IDF) sowie Bayer Healthcare unterstützt wird. Wir haben zudem eine Kampagne gestartet, um auf das Problem von blinden und sehbehinderten Menschen mit Diabetes aufmerksam zu machen: Experten fordern Blutzuckermessgeräte mit akustischen Signalen und diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe fordert barrierefreie Apps

Wir haben im Oktober 2014 erstmalig auch ein Schulungsprogramm für unsere ehrenamtliche Mitarbeiter, insbesondere die Regionalbeauftragten, aufgelegt. Aufgrund des Bahnstreiks konnten leider relativ wenige nur zum Tagungshotel gelangen. Wir halten dies aber grundsätzlich für einen Erfolg und einen wichtigen Schritt in die richtige Richtung. Wir werden dies fortsetzen und auch 2015 Weiterbildungen für die Selbsthilfe anbieten.

Auf der Delegiertenversammlung, die am 1. November mit einem Weiterbildungsangebot stattfand haben wir uns ein neues Logo gegeben. Das neue Logo betont wofür wir stehen, nämlich für Sie: Die Menschen mit Diabetes. Außerdem haben wir einige Satzungsänderungen vorgenommen, die Aktuelle Satzung finden Sie hier: Satzung Insbesondere haben wir, wie es andere moderne Organisationen schon länger haben, eine Schiedsordnung eingeführt. Unter dem nachfolgenden Link können Sie mehr erfahren und sich tolle Fotos ansehen. Weiterlesen

Neues Logo der DDH-M

Insgesamt kommen wir unseren Zielen näher. Am 13. November 2014 hat die Parlamentarische Staatssekretärin Frau Ingrid Fischbach eine Pressemitteilung herausgegeben und auf unsere Veranstaltung zum Weltdiabetestag hingewiesen. Weiterlesen Außerdem hat das ZDF unsere Kooperation mit dem BDSV aufgegriffen und auf die inzwischen dramatische Situation von blinden uns sehbehinderten Menschen mit Diabetes hingewiesen. Es stehen inzwischen keine wirklich verwendbaren Pens und I nsuli npumpen mehr für blinde und sehbehinderte Menschen mit Diabetes zur Verfügung und bei Blutzuckermessgeräten wird sich die Situation in Kürze vergleichbar darstellen, dabei brauchen gerade diese Menschen nutzbare Hilfsmittel und die Lösung ist einfach: Sprachausgabe Weiterlesen

Logo der DDH-M JugendAm 14. November 2014, dem Weltdiabetestag, haben wir ein einzigartiges Projekt in Deutschland gegründet: Die DDH-M Jugend. Die DDH-M Jugend ist eine Jugendvertretung, die die Interessen von jungen Menschen mit Diabetes in der Gesellschaft und Politik vertreten soll und auch in DDH-M für diese Interessen werben wird. Weiterlesen Wer Interesse hat mitzumachen und zwischen 14 und 30 Jahren alt ist, kann sich melden unter: jugend@ddh-m.de

Wir haben uns in den Bundesländern Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen verstärkt und einen eigenen Landesverband gegründet, der in diesen Bundesländern eine starke Stimme für die Menschen mit Diabetes sein wird. Der Landesverband Mitteldeutschland (http://md.menschen-mit-diabetes.de) hat sich am 22. November 2014 gegründet. Wir glauben, dass wir damit den richtigen Weg gehen. DDH-M ist nun mit 5 Landesverbänden in 9 Bundesländern vertreten. Weiterlesen

Das erste Mal waren wir auch mit einem Stand auf dem Herbstkongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft vertreten. Wir haben dort viele wichtige Gespräche mit Diabetologen und Diabetesberatern geführt und waren wie auch zuvor beim Weltdiabetestag mit dabei. Dieses Mal fanden beide Veranstaltungen in Leipzig statt, kommendes Jahr werden wir beides in Düsseldorf durchführen. 

DDH-M hat derzeit über 17.000 Mitglieder mit stark steigender Tendenz!


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