DDH-M Neuigkeiten

Weltdiabetestag: Diabetes gemeinsam managen

16. August 2015 - 12:12

Zentrale Veranstaltung am 8. November in Düsseldorf

Rund um den Weltdiabetestag am 14. November finden traditionell weltweit Informationsveranstaltungen über die chronische Stoffwechselerkrankung Diabetes mellitus statt. Wie jedes Jahr organisiert diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe gemeinsam mit der Selbsthilfeorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) unter der Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministeriums die zentrale Veranstaltung in Deutschland unter dem Motto „Diabetes gemeinsam managen“. Sie findet in diesem Jahr bereits eine Woche vor dem eigentlichen Gedenktag statt, am Sonntag, dem 8. November 2015, von 10.00 bis 15.30 Uhr im Congress Center Düsseldorf (CCD). Der Eintritt beträgt 3 Euro, für Mitglieder der DDH-M ist der Eintritt frei. Das Programm steht online unter: www.diabetesde.org/weltdiabetestag/2015/.

Um ein noch breiteres Publikum zu erreichen, wurde in Kooperation mit dem Deutschen Diabetes-Zentrum (DDZ) der „Düsseldorfer Diabetes Tag“ in die Veranstaltung integriert. So ist ein Programm aus über 30 Vorträgen von namhaften Experten rund um den Diabetes entstanden. Ein abwechslungsreiches Bühnenprogramm, moderiert von ZDF-Moderatorin Andrea Ballschuh,  u. a. mit dem Musical Medicus für groß und klein, präsentiert von Prof. Dr. Dietrich Grönemyer persönlich und erstmalig einer Back-Show zum gesunden Brot, rundet den Tag ab.

Die Schwerpunktthemen der diesjährigen zentralen Veranstaltung des Weltdiabetestags in Düsseldorf sind Folgeerkrankungen und Therapie, Selbsthilfe, Beratung und Hilfe im Alltag sowie Diabetes bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Interessierte und Betroffene können sich in zahlreichen Vorträgen unter anderem darüber informieren, wie sie das lebenslang notwendige Selbstmanagement der Stoffwechselerkrankung besser meistern können, Übergewicht vermeiden oder abbauen und Spaß an der Bewegung finden. Informieren können sich die Besucher auch über Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten. Neu sind die Workshops „Diabetes und Pflege“ sowie „Diabetes und Migranten“.

Vertreter der Selbsthilfe diskutieren darüber, wie sie Betroffene und Angehörige dabei unterstützen, die Krankheit zu meistern. Auch die moderne Selbsthilfe mit ihrer Diabetes Online Community wird vertreten sein.

Höhepunkt des Rahmenprogramms ist der gemeinsame Walk „Jeder Schritt zählt“ zusammen mit dem an Typ-2 Diabetes erkrankten Moderator Harry Wijnvoord für den guten Zweck um 12.00 Uhr entlang des Rheinufers inklusive Blutzuckermessen vorher und nachher. Zahlreiche Unterstützer spenden pro Teilnehmer für das Projekt „SMS“. Die Initiative „SMS. Sei schlau. Mach mit. Sei fit.“ richtet sich an Grundschulkinder und deren Familien mit dem Ziel, die Schülerinnen und Schüler für gesunde Ernährung und mehr Bewegung zu begeistern. Kinder, die den Weltdiabetestag in Düsseldorf besuchen, erwartet ein eigener Bereich mit viel Spiel und Spaß.

Einen ganz besonderen Platz nimmt die Verleihung der Mehnert-Medaille ein: Jedes Jahr wird auf dem Weltdiabetestag ein Mensch mit 50 Jahren Diabetes und mehr für sein optimales Selbstmanagement ausgezeichnet. Bewerben kann man sich hierfür noch bis zum 30. September 2015 unter www.mehnert-medaille.de.

Ein großer Ausstellerbereich informiert die Besucher unter anderem über neueste Produkte zum Blutzuckermessen und I nsuli nspritzen. An einigen Ständen werden gratis Blutzucker-, Fett- und Body-Mass-Index (BMI)-Messungen angeboten.

Der Eintritt zur Veranstaltung beträgt 3 Euro, für DDH-M Mitglieder ist er frei.


Wir sind Selbsthilfe – DDH-M aktuell 4/2015

1. August 2015 - 15:42

Sie, liebe Leserinnen und Leser, die Sie Mitglied in DDH-M sind, sind sich dieses „Wir“-Gefühls vielleicht gar nicht so bewusst. Dabei ist es wichtiger denn je, sich in der Selbsthilfe zu organisieren und dann gemeinsam mit den Vertretern der therapierenden Berufe stark in der Politik vorstellig zu werden und sich für eine gute Diabetikerversorgung einzusetzen. Als Selbsthilfebotschafter sollten Sie diesen Appell daher ruhig ganz selbstbewusst kundtun.

Ein Politiker, der bereits dafür kämpft, ist der Bundestagsabgeordnete Dietrich Monstadt, der sich über die Unterstützung des Diabetes-Info-Mobils aus Nordrhein-Westfalen freute, das im Rahmen des Spendenprojektes „Diabetesberatung auf Rädern“ bei der Pressekonferenz in Schwerin, Mecklenburg-Vorpommern, beim Auftakt der Screening-Einsätze in ländlichen Regionen starkes Medieninteresse erzeugte. Monstadt würde sich wünschen, dass möglichst alle Menschen mit Diabetes sich organisieren und ihre Eigenverantwortung im Umgang mit der Erkrankung auch dahingehend ernst nehmen.

Das ist umso wichtiger im Hinblick auf die Tatsache, dass jeder Diabetiker seinen ganz eigenen Diabetes mit sich herumträgt. Der DDG-Kongress widmete sich daher in diesem Jahr dem Thema der Personalisierten Diabetologie.

Dass man mit Diabetes im Gepäck durchaus abenteuerlustig sein darf, schildert Typ-1-Diabetikerin Wilma Busse, die sich mit ihrem Mann eine Reise in das Amazonasgebiet gönnte. Im ersten Teil ihres Reiseberichts geht es um Reisevorbereitungen, Landschaft, Kost und Tierwelt.

In unserer Schulungsreihe stellt Privatdozent Dr. Bernhard Kulzer in dieser Ausgabe die Schulung von Kindern und Jugendlichen vor. Diplom-Sozialpädagoge Wolfgang Schütt gibt in unserer Reihe „Diabetes und Soziales“ Tipps zur Antragstellung bei Schwerbehinderung.

Anfang November wird es in Düsseldorf die nächste Publikumsveranstaltung zum Weltdiabetestag geben. Lesen Sie zudem in unserer Rubrik „DDH-M Blitzlichter“, was die Onlinemitgliederbefragung ergeben hat. Auch politisch gibt es Neues zu berichten über den Abschlussbericht des IQWiG zum kontinuierlichen Glukose Monitoring sowie die erste Konferenz in Berlin, in der es um die Einführung eines Diabetesregisters ging.

Unseren Beitrag zum medizinisch-psychologischen Thema Diabetes-Burn-out, das auf dem Kölner Diabetikertag referiert wurde, finden Sie in dieser Ausgabe auf den Regionalseiten des Landesverbandes NRW.

Wer sich schon auf die Rezepte von Huberta Eder freut, der wird auf eine appetitanregende Vielfalt aus dem Gemüse- und Salatbeet treffen, die den Gaumen kitzelt und Lust auf mehr macht.

Bringen auch Sie sich ein!
Ihre Chefredakteurin

Ursula Breitbach

Titelblatt der Ausgabe 4 der DDH-M aktuell 2015.Inhaltsverzeichnis der Ausgabe 4 der DDH-M aktuell 2015.
 


Brief an Bundesgesundheitsminister Gröhe: Vertriebsstop von Basalinsulin degludec zwingt 40 000 Menschen mit Diabetes zur Umstellung

13. Juli 2015 - 11:41

Die drei Mitgliedsorganisationen von diabetesDE, die DDG, der VDBD und die DDH-M, haben sich gemeinsam an Herrn Bundesgesundheitsminister Gröhe gewandt, um eine Lösung für den Vertriebsstop von Tresiba anzuregen. Wir hoffen damit einen Teil zu neuen Preisverhandlungen beitragen zu können, damit eine faire Lösung gefunden werden kann, die sowohl die finanziellen Interessen der gesetzlichen Krankenversicherung berücksichtigt, als auch den Bedarf der Betroffenen mit Diabetes an einem I nsuli n mit besonders langer Wirkzeit.

"Sehr geehrter Herr Bundesminister Gröhe,

der Hersteller des Basalinsulins degludec hat am 1. Juli seinen Rückzug vom deutschen Markt für Ende September 2015 vermeldet, nachdem keine Einigung in den Preisverhandlungen mit dem GKV Spitzenverband erzielt werden konnte.

40 000 Diabetespatienten sind nun in den nächsten Wochen gezwungen, auf ein anderes langwirksames I nsuli n auszuweichen und sich mit ihren behandelnden Diabetologen und Diabetesberaterinnen für einen anderen Wirkstoff zu entscheiden. Damit muss unter Umständen die gesamte Diabetestherapie neu ausgerichtet werden, denn andere Präparate haben eine andere Wirkdauer und ein anderes Wirkprofil. Die Umstellungsphase verpflichtet die Patienten zu häufigeren Blutzuckermessungen, bei vielen Patienten ist auch eine Dosisanpassung notwendig, um Unter- oder Überzuckerungen zu vermeiden. Das verursacht nicht nur enorme Kosten, sondern birgt auch gesundheitliche Gefahren von gefährlichen Unterzuckerungen oder Ketoazidosen.

Wir bitten Sie daher um politische Unterstützung mit dem Ziel, erneute Preisverhandlungen in diesem Fall zu ermöglichen. Wir sind gegenüber dem Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz  (AMNOG) grundsätzlich positiv eingestellt, würden es jedoch begrüßen, wenn die Prozessabläufe innerhalb des Verfahrens so verbessert werden könnten, dass abrupte Gefährdungen der Behandlungskontinuität, die sich negativ auf die Patientensicherheit auswirken können, vermieden werden.

Aus Sicht der Diabetesorganisationen diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe, der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG), dem Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe (VDBD) und der Patientenorganisation Deutsche Diabetes- Hilfe- Menschen mit Diabetes ist es dringend notwendig, den aktuell 40 000 Diabetespatienten diese  wichtige Therapiemöglichkeit auch weiterhin zu ermöglichen, damit ihnen die  folgenden Vorteile - (vgl. Wissenschaftliche Stellungnahme der DDG (1) - nicht verloren gehen:

  1. Das Risiko der nächtlichen Unterzuckerung ist mit I nsuli n degludec um 25 % reduziert (2), was insbesondere für ältere Patienten ein großer Vorteil ist.
  2. In klinischen Studien konnte gezeigt werden, dass für das I nsuli n degludec  jederzeit ein flexibler Injektionszeitpunkt gewählt werden kann ohne negative Auswirkungen auf den Blutzuckerspiegel. Das ist in der Diabetestherapie ein Meilenstein. Für die Betroffenen bedeutet dies eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität.
    1. Insbesondere den Bedürfnissen von Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes, die häufig Schwierigkeiten mit regelmäßiger I nsuli ngabe haben, kommt dies sehr entgegen. Dies wurde auch bei der Anhörung im Stellungnahmeverfahren der Nutzenbewertung von I nsuli n degludec in der pädiatrischen Indikation beim G-BA am 7.7.15 deutlich.
    2. Auch für Diabetespatienten, die ambulant oder stationär gepflegt werden und auf externe Hilfe angewiesen sind, ist das flexibel injizierbare I nsuli n degludec besser geeignet als andere Basalinsuline.

Aus unserer Sicht wäre es außerdem wichtig gewesen, zu sehen, ob der Studien-Befund von weniger Überzuckerungen mit Ketonbildung bei I nsuli n degludec sich auch im Behandlungsalltag bestätigen ließe. Nach wie vor stellt auch in Deutschland die Ketoazidose bei Typ 1 Diabetes ein lebensbedrohliches Problem im klinischen Alltag dar.

Sehr geehrter Herr Minister Gröhe: Nehmen Sie sich dem Schicksal von 40 000 Diabetespatienten an und helfen Sie, eine Lösung herbeizuführen.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. Thomas Danne                                                                        Prof. Dr. Baptist Gallwitz
Vorstandsvorsitzender                                                                           Präsident
diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe                                                 Deutsche Diabetes Gesellschaft

Elisabeth Schnellbächer                                                                        Jan Twachtmann
Vorstandsvorsitzende                                                                            Vorstandsvorsitzender
Verband der Diabetesberatungs-                                                          Deutsche Diabetes-Hilfe –
und Schulungs-Berufe (VDBD)                                                             Menschen mit Diabetes (DDH-M)

(1) Stellungnahme der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) zum IQWiG-Bericht (Dossierbewertung A14-13) vom 30.07.2014 zur Nutzenbewertung des Wirkstoffs I nsuli n degludec im Auftrag des G-BA §35a SGB V:

http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/fileadmin/Redakteur/Stellungnahmen/Stellungnahme

(2) Ratner RE et al. Diabetes Obes Metab. 2013;15(2):175-84

Dieser Brief wurde ebenfalls gesendet an:

  • Karl-Josef Laumann, Staatssekretär im BMG, Bevollmächtigter der Bundesregierung für Patienten und Pflege
  • Dr. Georg Nüßlein (MdB), stellv. Fraktionsvorsitzender der CDU/CSU
  • Prof. Dr. Karl Lauterbach (MdB), stellv. Fraktionsvorsitzender der SPD
  • Maria Michalk (MdB), gesundheitspolitische Sprecherin der CDU(CSU
  • Hilde Mattheis (MdB), gesundheitspolitischer Sprecherin der SPD
  • Dietrich Monstadt (MdB), Berichterstatter für „Diabetes & Adipositas“ der CDU/CSU"

Bundessozialgericht entscheidet gegen CGM

8. Juli 2015 - 12:22

Das Bundessozialgericht hat heute eine Entscheidung verkündet, in der es um die Frage ging, ob ein CGM von der Krankenkasse als Hilfsmittel zu bewerten ist und die Kosten von dieser getragen werden müssen. Diese Frage hat das Bundessozialgericht (derzeit) verneint und begründet dies damit, dass der Gesetzgeber eine Bewertung des Nutzens und der Wirtschaftlichkeit für neue Behandlungsmethoden vorgeschrieben habe (vgl. BSG, Urteil vom 08.07.2015 - B 3 KR 5/14 R). Angesichts des faktischen Bedarfes der betroffenen bedauern wir die Entscheidung sehr, die es den Betroffenen zunächst noch einmal erschweren wird, ein CGM von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. Abzuwarten bleibt, wie der Gemeinsame-Bundesausschuss (G-BA) weiter verfährt. Grundsätzlich sind neue Behandlungsmethoden vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) zu bewerten und über die Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis entscheidet dann der Gemeinsame-Bundesausschuss (G-BA). Der Bericht des IQWIG war zuletzt positiv und bescheinigte CGM einen Zusatznutzen. Nun muss der G-BA über die Aufnahme und die medizinischen Indikationen für die ein CGM in Betracht kommt, entscheiden. Eine Entscheidung könnte im Herbst fallen.

Die offizielle Pressemitteilung Nr. 16/15 lautet wie folgt:

"Anspruch auf Hilfsmittel im Rahmen einer ärztlichen Behandlung von einer positiven Empfehlung der Behandlungsmethode durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) abhängig

Wird ein Hilfsmittel als untrennbarer Bestandteil einer vertragsärztlichen Behandlungs- oder Untersuchungsmethode eingesetzt, hat die Krankenkasse die Kosten hierfür grundsätzlich erst zu übernehmen, wenn der Gemeinsame Bundesausschuss die Methode positiv bewertet hat. Diese Sperrwirkung hat zur Folge, dass vor einer positiven Empfehlung der Methode weder die Versicherten ein behandlungsbezogenes Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse erhalten können noch Hersteller solcher Hilfsmittel vom GKV-Spitzenverband verlangen können, dass ihr Hilfsmittel in das Hilfsmittelverzeichnis aufgenommen wird. Der Gesetzgeber hat im Hinblick auf die Sicherung von Nutzen und Wirtschaftlichkeit von Behandlungsmethoden das Prüfungsverfahren bei dem Gemeinsamen Bundesausschuss vorgeschaltet. Erst wenn diese Prüfung positiv ausgefallen ist, sind die für den Einsatz der dann anerkannten Methode notwendigen Hilfsmittel Gegenstand der Leistungspflicht der Krankenkassen.

Eine Bewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss ist auch bezüglich bereits anerkannter oder zugelassener Methoden erforderlich, wenn diese im Hinblick auf ihre diagnostische beziehungsweise therapeutische Wirkungsweise, mögliche Risiken und/oder Wirtschaftlichkeitsaspekte eine wesentliche Änderung oder Erweiterung erfahren.

In dem Verfahren B 3 KR 6/14 R hatte die Revision des GKV-Spitzenverbandes daher im Sinne einer Aufhebung und Zurückverweisung Erfolg. Die Überlassung einer aktiven Bewegungsschiene an Patienten zur selbständigen Durchführung der Therapie ist sowohl im Vergleich zu herkömmlicher physikalischer Behandlung durch Physiotherapeuten, als auch im Vergleich zu den im Hilfsmittelverzeichnis bereits gelisteten mit einem Motor betriebenen, passiven Bewegungsschienen jeweils als "neue", bisher nicht vom Gemeinsamen Bundesausschuss anerkannte oder zugelassene Behandlungsmethode anzusehen, weil sich der therapeutische Nutzen sowie mögliche Risiken und Aspekte der Wirtschaftlichkeit bei diesen Methoden jeweils wesentlich unterscheiden. Deshalb hat der GKV-Spitzenverband vor einer abschließenden Entscheidung die Durchführung eines entsprechenden Methoden-Bewertungsverfahrens bei dem Gemeinsamen Bundesausschuss zu beantragen, dessen Entscheidung vorgreiflich ist.

In dem Verfahren B 3 KR 5/14 R ist die Revision der Klägerin erfolglos geblieben. Die kontinuierliche Messung des Zuckergehalts im Unterhautfettgewebe unterscheidet sich im Hinblick auf die diagnostische Wirkungsweise sowie mögliche Risiken und Aspekte der Wirtschaftlichkeit erheblich von der herkömmlichen Blutzuckermessung und stellt daher eine "neue", bisher nicht anerkannte Untersuchungsmethode dar. Solange der Gemeinsame Bundesausschuss hierzu keine positive Empfehlung abgegeben hat, besteht kein Anspruch auf Versorgung mit den Hilfsmitteln, die für die kontinuierliche Blutzuckerbestimmung erforderlich sind."

Quelle: Bundessozialgericht, Medieninformation Nr. 16/15 vom 08.07.2015, http://juris.bundessozialgericht.de/cgi-bin/rechtsprechung/document.py?Gericht=bsg&Art=ps&Datum=2015&nr=13904&pos=0&anz=16.


Langwirksames Insulin Tresiba® wird in Deutschland vom Markt genommen!

2. Juli 2015 - 19:12

Gestern wurde bekannt, dass das I nsuli n Tresiba® (I nsuli n degludec) in Deutschland ab September vom Markt genommen wird. Tresiba® ist das neue langwirksame (Basal-)I nsuli n von Novo Nordisk. Der Grund für den Rückzug vom deutschen Markt ist, dass man sich bezüglich der Kostenerstattung mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen nicht einigen konnte. Auch eine Schiedsstelle konnte nicht dazu bei tragen, dass Patieten in Deutschland weiter mit dem I nsuli n versorgt werden können.

Preiskampf auf dem Rücken der Betroffenen!

Problem war der Preis den Novo Nordisk als Hersteller erstattet bekommen hätte. Der GKV-Spitzenverband verlangte, diesen auf die Höhe der Therapiekosten mit Humaninsulin zu senken, während der Preis für Tresiba® derzeit wesentlich höher liegt, als der Preis für Humaninsulin. Eine Absenkung auf das Niveau von Humaninsulin wäre nach Angaben von Novo Nordisk wirtschaftlich nicht tragbar gewesen. Ein Kompromissvorschlag für eine Übergangslösung und eine erneute Kosten-Nutzen-Bewertung konnte keinen Konsent finden, daher entschied sich das Unternehmen, das I nsuli n mit einer Übergangsfrist von drei Monaten vom deutschen Markt zu nehmen.

Tragbare Preise sind wichtig

Eine Preisregulierung halten wir für wichtig, nur darf diese nicht auf dem Rücken der Patienten erfolgen. Derzeit laufen die Preisverhandlungen dergestalt, dass der GKV-Spitzenverband Preissenkungen verlangt und für den Fall, dass die Unternehmen dem nicht folgen, eine Erstattungsfähigkeit ausschließt. Dies berücksichtigt aber unzureichend die Belange der Betroffenen, denn dieser Preiskampf nimmt die Betroffenen als Faustpfand, obwohl diese auf die Medikamente angewiesen sind. Ähnliche Probleme gab es schon in den vergangenen Jahren, wo es um die Verordnungsfähigkeit von I nsuli nanaloga ging; auch dort war es eine der Hauptforderungen die Erstattungsfähigkeit zu erhalten. Forschung und Entwicklung von neuen Arzneimitteln ist ein langwieriger und auch teurer Prozess. Das forschende Unternehmen diese Kosten wieder erwirtschaften müssen, ist daher logisch. Keinesfalls dürfen aber die Sozialkassen mit zu hohen Unternehmensgewinnen belastet werden. Diesen Preiskampf aber auf dem Rücken der Betroffenen auszufechten ist jedoch der falsche Weg. Das unser Solidarsystem nicht jeden Preis zahlen kann ist also verständlich. Deswegen ist hier ist die Politik gefragt, eine langfristige, transparente und gute Lösung im Sinne der Patienten zu finden.

Die weitere Vorgehensweise

Viele Patienten sind nun verunsichert und fragen sich, was Sie tun können. Wir als Patientenverband werden in den kommenden Tage versuchen auf diversen Wegen, für die Belange der Patienten in Deutschland zu kämpfen, die das neue I nsuli n benutzen und erfolgreich einsetzen. Bereits in der kurzen Zeit der Nutzung haben uns viele positive Rückmeldungen erreicht. Wir werden zusammen mit der Gesamtorganisation diabetesDE, als auch mit den Ärzten, die in der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) organisiert sind, auf breiter Front für einen Zugang zu diesem Medikament kämpfen.

Vorerst sind jedoch wir als Patienten gefragt!

Mehr als 6 Millionen Diabetiker in Deutschland müssen ihre Stimme erheben und dafür kämpfen, dass wir auch in Zukunft eine gute Versorgung erhalten können. Es kann nicht sein, dass neue I nsuli ne oder andere Medikamente in anderen Ländern Europas verfügbar sind, bei uns jedoch nicht.

Aktuell hat jeder Betroffene folgende Optionen:

Auch wir werden versuchen, weitere Wege zu finden oder Ihnen Tools vorbereiten. Wir werden Sie in den kommenden Tagen weiter informieren. Die Informationen finden Sie auf unserer Facebook Seite oder auch hier.

Für weitere Hintergründe finden Sie auf der Seite von Novo Nordisk Deutschland weitere Informationen u. a. Patienteninformation und einen Offenen Brief an die Ärzte.


Die Ergebnisse der DDH-M-Mitgliederbefragung 2015

8. Juni 2015 - 15:55

Die erste Mitgliederbefragung der DDH-M ist beendet, die Ergebnisse der Auswertung liegen vor. Erfreulich ist: Die Mitglieder der DDH-M sind mit der Organisation zufrieden und würden die Mitgliedschaft auch weiterempfehlen. Inhaltlich den Mitgliedern die politische Interessenvertretung am wichtigsten, gefolgt von qualitativ hochwertigen Informationen über Krankheit und Therapie.

Wir haben unsere Mitglieder gefragt und Sie haben geantwortet: Drei Jahre nach Gründung hat die Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) erstmals eine Mitgliederbefragung durchgeführt. Wir wollten wissen, ob Sie mit unserer Arbeit zufrieden sind und auf welche Leistungen Sie besonderen Wert legen. Nun liegen die Ergebnisse vor, die wir im Folgenden gerne mit Ihnen teilen möchten. Doch zunächst möchten wir uns ganz herzlich bei den mehr als 300 Mitgliedern bedanken, die sich die Zeit genommen haben, unsere Fragen zu beantworten!

Die wichtigste Botschaft, über die wir uns natürlich sehr gefreut haben: 95% der Teilnehmer beurteilen unsere Arbeit insgesamt positiv. Dazu Jan Twachtmann, Vorstandsvorsitzender der DDH-M: „Die große Zufriedenheit unserer Mitglieder mit unserer Arbeit zeigt deutlich, dass die DDH-M auf dem richtigen Weg ist. Wir setzen unseren Auftrag so um, wie es unsere Mitglieder von uns erwarten.“

Hier die Ergebnisse im Detail:

Grafik über die Stimmenverteilung zur Zufriedenheit mit der Arbeit der DDH-M

Die Betreuung der Mitglieder durch die jeweiligen Geschäftsstellen auf Bundesebene und in den verschiedenen Landesverbänden hat ebenfalls eine positive Beurteilung erhalten: 84% der Mitglieder stufen diese als zufriedenstellend ein.

Im Detail:

Grafik über die Stimmenverteilung der Zufriedenheit mit der Geschäftsstelle

Dass unsere Mitglieder mit unserer Arbeit zufrieden sind, zeigt sich auch in einer dritten Zahl: So geben 94% der Befragten an, dass sie die Mitgliedschaft bei der DDH-M weiterempfehlen würden. Auch dafür danken wir Ihnen herzlich und möchten Sie alle ermuntern, das auch zu tun: Erzählen Sie ihren Bekannten und Verwandten von uns und machen Sie ihnen deutlich, warum eine Mitgliedschaft sich lohnt.

Es gibt aber bei der Mitgliederbefragung nicht nur um die Zufriedenheit, wir wollten auch erfahren, wie sich die Mitglieder über die Arbeit der DDH-M informieren. Hier wurde deutlich, welche Quellen am meisten genutzt wurden: der Newsletter von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe (83% der Teilnehmer), die „DDH-M aktuell“ (50%) sowie die Webseiten der DDH-M und ihrer Landesverbände (28%). Dies zeigt, dass das Internet für Menschen mit Diabetes unabhängig von ihrem Alter eine zunehmend wichtige Informationsquelle wird. Denn 80% der von uns Befragten ist 50 Jahre und älter, und die Nutzung von Newsletter und Website ist in dieser Altersgruppe genauso breit vertreten wie im Schnitt aller Teilnehmer.

Doch warum wird ein Betroffener oder Angehöriger überhaupt Mitglied der DDH-M? Natürlich spielen hier meist mehrere Gründe eine Rolle, doch die Umfrage hat nachdrücklich gezeigt, dass die Teilnehmer den größten Wert auf die politische Interessenvertretung (69% der Teilnehmer) und qualitativ hochwertige Informationen über Krankheit und Therapie (62%) legen.

Hier die Antworten im Detail:

Grafik über die Beweggründe einer Mitgliedschaft in DDH-M

Ein ähnliches Ergebnis zeigt auch eine andere Frage: Wir wollten nämlich wissen, wie wichtig Ihnen bestimmte Mitgliedsvorteile sind, von der politischen Interessenvertretung über Informationen und kostenlose Rechtsberatung bis hin zu verschiedenen Rabatten und Vergünstigungen. Als wichtigste Mitgliedsvorteile wurden hier durchgehend die politische Interessenvertretung sowie die Aufklärung und Information eingestuft.

Allen Mitgliedern der DDH-M ist gemeinsam, dass sie großen Wert darauf legen, dass ihre Interessen gegenüber der Politik gut vertreten werden. Die politische Interessenvertretung war bereits bei Gründung der DDH-M 2012 ein wichtiges Ziel, durch Briefe und Stellungnahmen, aber auch darüber hinaus. So nimmt die DDH-M auf Bundes- und Landesebene politische Termine wahr und unterstützt seit drei Jahren aktiv die Kampagne „Diabetes STOPPEN – jetzt!“. Dazu Jan Twachtmann: „Wir haben uns mit den Ärzten und den Beratern in diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe zusammengeschlossen, um die Interessen der Menschen mit Diabetes noch besser vertreten zu können. Denn durch diesen Schulterschluss mit den Diabetes-Profis können wir in der Politik noch mehr bewirken. Das war der Auftrag der DDH-M von Anfang an, und das wird er auch in Zukunft bleiben.“

Über die Teilnehmer der Befragung

Insgesamt waren die Teilnehmer der Befragung zu zwei Dritteln männlich und gehören ganz überwiegend der Altersgruppe von 50 bis 79 Jahren an. Mit 28% sind die Typ 1er gut vertreten, auch wenn mit 65% die Mehrheit der Teilnehmer erwartungsgemäß auf die Typ 2er entfällt. Hinzu kommen sonstigen Diabetes-Typen, Angehörige und Sonstige. Mit 38% kommt die größte Gruppe der Teilnehmer aus der Bundesebene, der Landesverband NRW stellt die zweitgrößte Gruppe mit 19%. Der Rest verteilt sich recht gleichmäßig auf die übrigen Landesverbände, wobei ein Teil der Mitglieder sich unsicher über ihre Zugehörigkeit ist. Rund 52% der Teilnehmer sind Vollmitglied bei der DDH-M, rund 42% Basismitglied, und jeweils 3% Familienmitglieder und Mitglieder über eine Selbsthilfegruppe.

Als Dankeschön haben wir unter den Teilnehmern fünf kostenlose Mitgliedschaften für ein Jahr verlost. Die Gewinner sind: Gerhard H. aus E., Gesche M. aus G., Angela W. aus B., Olaf B. aus L. und Stella D. aus T.


Dunstfreie Vorfreude auf den Sommer!

1. Juni 2015 - 17:56

DDH-M aktuell 3/2015

Am 31. Mai ist Welt-Nichtrauchertag und damit eine gute Gelegenheit, dem blauen Dunst ade zu sagen. Dass Sie mit diesem Vorhaben nicht alleine sind, wie Sie sich dazu motivieren können, aber auch, wo Sie Hilfsangebote finden, schildert Privatdozent Dr. phil. Dipl. Psych. Bernhard Kulzer eindrucksvoll und ausführlich in unserem Titelthema. Geben Sie sich also einen Ruck und versuchen Sie es, mit dem Rauchen aufzuhören, denn Rauchen erhöht auch das Risiko für Folgeerkrankungen um ein Vielfaches. Wussten Sie beispielsweise, dass Rauchen der Hauptrisikofaktor für Altersabhängige Makuladegeneration ist? Mehr dazu berichten wir vom PRO RETINA-Patientensymposium zu Augenerkrankungen.

Auch in diesem Jahr gab es wieder interessante Vorträge auf der Diabetes Messe in Münster. Lesen Sie, welche Zusammenhänge es zwischen Diabetes und vaskulärer Demenz gibt oder welche neuen Erkenntnisse die Wissenschaft über den Verzehr von Süßstoffen herausgefunden hat.

Neu starten wir in dieser Ausgabe mit Themen- schwerpunkten aus dem Bereich „Diabetes und Soziales“. Diplom-Sozialpädagoge und Diabetesberater DDG Wolfgang Schütt wird künftig in unserer Zeitschrift soziale Themen für Sie aktuell aufbereiten. So erfahren Sie im ersten Teil seines Beitrages zu Schwerbehinderung und Diabetes, welche Bedeutung Teilhabeeinschränkungen und Therapieaufwand hierbei haben und wie beides zu bewerten ist. Lesen Sie dann weiter über diesen Themenkomplex in unseren nächsten Ausgaben.

In unserer Schulungsreihe geht es um die Schulung von Typ-1-Diabetikern. Dr. Kulzer stellt „PRIMAS“, das neue Schulungs- und Behandlungsprogramm für Diabetiker mit Typ 1 vor. In der nächsten Ausgabe erfahren Sie mehr über die Schulung bei Typ-2-Diabetes.

Das Deutsche Diabetes-Zentrum wurde 50 und blickt mit einer langen interdisziplinären Tradition auf die weitere Entwicklung innovativer Forschungsaufgaben. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe nutzte diese Gelegenheit, in seinem Grußwort auch über das Präventionsgesetz zu sprechen, über das von Vertretern anderer Parteien und Verbände sowie der Selbsthilfe weiterhin kontrovers diskutiert wird, nachzulesen in einem Kommentar zum Thema.

Der Sommer steht vor der Tür. Um Ihnen die sonnige Jahreszeit noch schmackhafter zu machen, hat der Kirchheim-Verlag für Sie eine Beilage mit Genießer-Rezepten zusammengestellt unter dem
Titel „Sommerfreuden leicht genießen“. Huberta Eder stellt Ihnen in bewährt kompetenter Weise dazu die für diese Jahreszeit angesagten Getränke vor und wie wir sie „richtig“ für uns auswählen können.

Freuen Sie sich zudem schon jetzt auf unsere August-Ausgabe, in der eine Diabetikerin über ihre Reise in das Amazonas-Gebiet berichtet.

Ein sommerliches Lese-Vergnügen
wünscht Ihre Chefredakteurin
Ursula Breitbach

Titelblatt der Ausgabe 3/2015 der DDH-M aktuellAbbildung des Inhaltsverzeichnisses der DDH-M aktuell 3/2015


Motivieren, verstehen, argumentieren und helfen (DDH-M aktuell)

1. April 2015 - 10:54

(DDH-M aktuell Ausgabe 2/2015)

Wie gut können Sie sich selbst motivieren, liebe Leserinnen und Leser? Und wann merken wir, in welchem Augenblick es darauf ankommt, sich endlich selbst einen Ruck zu geben, um etwas für das eigene Selbstbewusstsein zu tun? Der Schauspieler und Theaterpädagoge Michael Becker hat eine Antwort darauf gefunden: Das Leben setzt die unausweichlichen Rahmenbedingungen; wir selbst aber haben es in der Hand, das Beste daraus zu machen. Der Motor dazu heißt Motivation. Lesen Sie in unserer Titelgeschichte, wie er sein Leben mit Typ-1-Diabetes positiv anpackt und auch andere Betroffene dazu motivieren will.

Alter hat nichts mit der Jahreszahl zu tun. Diese Erkenntnis der ehemaligen Familienministerin Prof. Dr. Ursula Lehr auf dem diesjährigen Zukunftskongress öffentliche Apotheke in Bonn ist angesichts der demografischen Entwicklung in Deutschland im Hinblick auf die gesundheitliche Versorgung, Therapiesicherheit und Pflege zukunftsweisend. Den ausführlichen Bericht hierzu finden Sie in dieser Ausgabe.

In unserem medizinischen Beitrag „Der Mann im Stress“ geht es um ein Thema, über das „Mann“ mitunter nicht gerne spricht, nämlich um Testosteronmangel bei Diabetes mellitus und Metabolischem Syndrom. Dabei wird wieder einmal deutlich, wie gut es ist, die Zusammenhänge rund um die eigene Erkrankung zu kennen und zu verstehen.

Nicht nur bei diesem Thema zeigt sich, wie wichtig eine Schulung im Umgang mit dem Diabetes ist. In unserer Schulungsserie erfahren Sie daher Wissenswertes über die Moderne Schulung. So simpel es klingen mag, aber das Wissen darum, ob man einen Typ-1- oder Typ-2-Diabetes hat und was das bedeutet, ist immens wichtig für jeden Diabetiker. Sich darüber nicht im Klaren zu sein, kann lebensbedrohlich werden. Der Diabetologe Dr. Matthias Kaltheuner schildert in unserem Interview, was es damit auf sich hat und was man dagegen tun kann.

Ihre Meinung zählt

In dieser Ausgabe werden Sie, liebe Leserinnen und Leser, gebeten, bei zwei Befragungen mitzuhelfen und Auskunft zu geben. Zum einen möchte DDH-M wissen, ob Sie mit der Arbeit Ihrer Selbsthilfe-Organisation zufrieden sind oder wo vielleicht der Schuh drückt. Nur im Miteinander der Verbände und ihrer Mitglieder ist konstruktive Arbeit zum Wohle der Betroffenen möglich. Daher richtet DDH-M an Sie die Bitte, sich zahlreich an dieser Online-Umfrage zu beteiligen (zur Umfrage). Auch der Verband der Diabetesberatungs- und -schulungsberufe e. V. (VDBD) bittet um Ihre Unterstützung, um mögliche Defizite in der Versorgung aufzudecken. Den Fragebogen des VDBD brauchen Sie nur auszufüllen und einzusenden. Bei beiden Umfragen winken attraktive Preise.

Intensives Lesevergnügen wünscht
Ihre Chefredakteurin
Ursula Breitbach
 

Abbildung des Covers der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell Ausgabe 2/2015Inhaltsverzeichnis der Mitgliederzeitschrift DDH-M aktuell Ausgabe 2/2015


Flyer zu Diabetes und Zöliakie erhältlich

30. März 2015 - 11:31

Diabetes und Zöliakie

Zöliakie und Diabetes mellitus Typ 1 können als chronische Erkrankungen des Stoffwechsels gemeinsam auftreten. Der Diabetes Typ 1 wird auch als juveniler oder jugendlicher Diabetes bezeichnet, da die Erkrankung zumeist im Kindes- und Jugendalter beginnt. Durch eine Autoimmunreaktion werden die Beta-Zellen der Bauchspeicheldrüse im Laufe der Zeit völlig zerstört. Es kommt rasch zu einem absoluten I nsuli nmangel. Das heißt, dass das lebensnotwendige I nsuli n ein Leben lang von außen durch Spritzen zugeführt werden muss.

Bei der Zöliakie richtet sich die Immunreaktion gegen die Dünndarmschleimhaut. Es kommt zu einer chronischen Entzündung dieser Schleimhaut. Infolge dessen können Nährstoffen wie Vitamine und Mineralstoffe nicht mehr aufgenommen werden und der Betroffene leidet an Durchfall und Mangelernährung sowie an Stoffwechselentgleisungen. Die Zöliakie wird bei genetischer Veranlagung häufig schon im Säuglings- und Kindesalter durch die Aufnahme von Gluten, einem Klebereiweiß im Getreide, ausgelöst. Die Betroffenen müssen ein Leben lang mit konsequenter Einhaltung glutenfreie Nahrung, auf der Basis von Mais und Reis, zu sich nehmen.

Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) möchte allen Betroffenen, die an Diabetes Typ 1 und an Zöliakie leiden, und deren Angehörigen eine Information der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e. V. bereitstellen. Den Informationsflyer können Sie hier herunterladen: Zöliakie und Diabetes mellitus


Mitgliederbefragung 2015 Sagen Sie uns Ihre Meinung

26. März 2015 - 10:16

Wir möchten in diesem Jahr zum ersten Mal unsere Arbeit auf den Prüfstein legen. Dabei ist es für uns wichtig zu erfahren, inwieweit unsere Mitglieder mit unserer Arbeit zufrieden sind und welche Mitgliedsvorteile Sie besonders schätzen. Denn für jede Organisation ist es von entscheidender Bedeutung zu wissen, was die Menschen, die in der Organisation Mitglied sind, bewegt. Sind die Mitglieder mit der Arbeit der Organisation zufrieden? Fühlen sie sich gut informiert? Passt das Angebot zu den Wünschen der Mitglieder? Gemeinnützige Organisationen sind kein Selbstzweck; der Zweck der DDH-M ist es, den Menschen mit Diabetes weiterzuhelfen, deren Rechte politisch zu vertreten und für die Lebensqualität einzustehen.

Wir rufen deshalb alle Mitglieder auf Bundesebene und in den einzelnen Landesverbänden auf, bis zum 8. Mai 2015 an einer Mitgliederbefragung teilzunehmen. Die Ergebnisse werden auf der Webseite der DDH-M und in der August-Ausgabe von "DDH-M aktuell" veröffentlicht. Die Daten werden vollkommen anonym erhoben und können nicht zu Ihnen persönlich zurück verfolgt werden.

Unter allen Teilnehmern werden fünf kostenlose Mitgliedschaften für ein Jahr verlost. Das bedeutet, dass Ihre bestehende Mitgliedschaft weiterläuft, Sie aber für ein Jahr keine Beiträge bezahlen müssen. Wenn Sie gewinnen möchten, müssen Sie dafür Kontaktdaten hinterlegen, die können technisch aber nicht in einen Zusammenhang zu Ihren Angaben in der Umfrage gebracht werden. Die Daten werden vollkommen unabhängig voneinander erhoben und gespeichert.

Nehmen Sie sich kurz Zeit für die Mitgliederbefragung der DDH-M!

Sie helfen uns mit Ihrer Meinung, unsere Arbeit für die Betroffenen zu verbessern! Herzlichen Dank!

Die Mitgliederbefragung finden Sie unter folgender URL: https://ssl.ddh-m.de/umfrage/index.php/195396/


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